Pilkada dan Asa Odapus (Dalam rangka Hari Lupus Sedunia 2018)

Lupus Awareness Ribbon
World Lupus Day May 10th | Ist

Bulan Mei menjadi bulan spesial bagi saya dan teman-teman yang odapus (orang dengan lupus). Dalam bulan ini, tepatnya tanggal 10 Mei diperingati sebagai Hari Lupus Sedunia (World Lupus Day/ WLD). Bisa dimaklumi jika banyak – apalagi awam yang tidak mengetahui Hari Lupus Sedunia diperingati pada tanggal itu atau bahkan ada (ya) Hari Lupus Sedunia. Toh di kalangan odapus pun serupa, meski menyandang status lupus – belum tentu yang bersangkutan tahu.

Apa pasalnya? Dugaan saya karena keberadaan dan peringatan WLD yang baru seumur jagung. Mengutip laman Syamsidhuhafoundation.org (sebuah lembaga nirlaba yang berfokus pada penyakit lupus dan low vision) hari Lupus Sedunia dirintis saat pertama kali dibuat naskah proklamasi pada tahun 2004 oleh komite internasional di Eaton, Inggris yang terdiri dari perwakilan organisasi lupus dari 13 negara berbeda. Proklamasi tersebut merupakan seruan bagi pemerintahan di seluruh dunia agar meningkatkan anggaran bagi penelitian, kepedulian dan pelayanan kesehatan lupus. Terdapat sejumlah poin penting yang mendorong dibuatnya naskah proklamasi tadi sampai akhirnya diputuskan Badan Kesehatan Dunia alias WHO memperkenalkan dan memproklamasikan 10 Mei 2004 sebagai Hari Lupus Sedunia. Pengumuman keputusan Hari Lupus Sedunia dilakukan bersamaan Kongres Lupus Internasional ke-7 di Kota New York, Amerika Serikat. Sehingga bisa dihitung, peringatan WLD memasuki tahun ke-14 di 2018 ini.

Dugaan lain lantaran penyakit lupusnya sendiri kurang dikenal di masyarakat. Sebut deh kata “lupus” – tanyakan ke orang-orang. Alih-alih tahu, yang kemungkinan terjadi malah a) bertanya balik apakah “lupus” tadi, dan b) langsung menyebut nama novel karangan Hilman Hariwijaya – yang booming era 1990-an. Novelnya yang lantas disinetronkan itu menceritakan anak muda SMA berpenampilan slengean tapi asyik itu sampai dibuat versi milenialnya (tahun 2000). Waktu itu ditayangkan di Indosiar dan dibintangi artis-artis top di zamannya.

Tetapi lupus yang dimaksud disini bukanlah itu. Lupus yang dimaksud disini adalah penyakit yang berhubungan dengan kekebalan tubuh dan bisa fatal apabila terlambat atau tidak tepat ditangani. Belum lagi bersifat kronis alias berulang atau kambuhan. Sehingga jelas lah lupus yang ini tidak imut-imutnya sama sekali.

Apakah lupus?

Know Lupus
Lupus.org

Di atas telah diurai singkat mengenai penyakit lupus. Namun nyatanya tidak sesimpel itu. Sebenarnya apa sih lupus? Di sini kita perlu tahu juga bahwa penyakit lupus masih diklasifikasikan lagi, yaitu Systemic Lupus Erythematosus (SLE), Discoid Lupus, Drug-Induced Lupus, Neonatal Lupus Dalam Alodokter.com dijelaskan Lupus merupakan penyakit peradangan (inflamasi) kronis (berulang) yang disebabkan sistem imun atau kekebalan tubuh yang menyerang sel, jaringan, dan organ tubuh sendiri seperti kulit, sel darah, sendi, ginjalparu-paru, jantung, dan lain-lain.

Masih mengutip sumber yang sama, untuk jenis SLE artinya lupus ini terjadi secara menyeluruh (sistemik) pada tubuh penderita dan merupakan jenis lupus yang paling sering terjadi. Dinamakan lupus sistemik karena terjadi pada berbagai organ, terutama pada sendi, ginjal, kulit dimana gejala utamanya adalah inflamasi kronis pada organ-organ tersebut.

Sedangkan discoid lupus adalah lupus yang menyerang kulit artinya terfokus pada satu bagian saja (kulit). Untuk Drug-Induced Lupus adalah penyakit lupus yang mencul karena penggunaan obat-obatan tertentu. Apabila penggunaan obat-obatan tadi dihentikan maka lupusnya dapat hilang. Satu lagi yaitu Neonatal Lupus, merupakan suatu penyakit yang mengacu pada kulit, jantung, dan kelainan sistemik yang terjadi pada bayi baru lahir. Penyebabnya karena keadaan si ibu yang memiliki autoantibodi (vemale.com). Nah yang menjadi fokus di sini adalah SLE atau kerap disebut lupus saja.

Lupus, sampai detik ini secara medis dinyatakan belum bisa disembuhkan. Tapi bukan berarti tidak ada obatnya. Obatnya ada kok. Prof dr Zubairi Djoerban, Sp.PD-KHOM (Guru Besar Ilmu Penyakit Dalam Fakultas Kedokteran UI) dalam presentasinya (Oleh-oleh dari Kongres Lupus di Melbourne 2017) di Prodia Tower Juli 2017 mengenai lupus menyebut obat lupus sudah ditemukan atau ada.

Akan tetapi obat-obatan tadi bukanlah ditujukan untuk menyembuhkan. Obat-obatan lupus diminum bertujuan untuk mengendalikan si lupus (imunitas tubuh dan mengurangi peradangan atau inflamasi). Obat lupus sendiri ada banyak jenisnya, antara lain kortikosteroid, imunosurpresi dan lain-lain. Obat-obatan ini berbeda-beda antara satu odapus dengan lainnya. Pemilihan obat yang harus diminum menyesuaikan pada beberapa hal seperti derajat lupusnya, organ yang diserang atau manifesti lupus, gaya hidup, pola makan, usia dan lain-lain.

Kebanyakan obat yang pertama kali diberikan kepada odapus saat pertama kali lupus ditegakkan adalah obat kortisteroid. Kemudian apabila lupusnya cenderung bermanifesti ke sendi, bisa diresepkan obat metotrksat (MTX) atau Hidroksiklorokuin. Untuk lupus yang menyerang ginjal, bisa menggunakan obat cellcept, myfortic.

Selain obat yang khusus (berbeda antara satu odapus dan lainnya), menariknya penyandang lupus dan penyakit autoimun lainnya didominasi perempuan (usia produktif). Dokter Iris Rengganis, Sp.PD-KAI dalam seminar Upaya Promotif dan Preventif Penyakit gangguan Imonunologi yang diselenggarakan Kementerian Kesehatan di Jakarta 23 September 2017 lalu memaparkan, penyakit SLE misalnya skornya 9:1 (9 perempuan dan 1 laki-laki), rheumatoid arthirtis 2,5:1 (2,5 perempuan dan 1 laki-laki) dan sebagainya.

Mahal dan langka

Kepatuhan minum obat adalah salah satu kunci utama keberhasilan terapi obat lupus. Demikian salah satu poin yang diungkapkan oleh dokter RM Suryo AKW, SpPD-KR dalam presentasinya di seminar Upaya Promotif dan Preventif Penyakit gangguan Imonunologi di Jakarta 23 September 2017 lalu.  Saya sendiri sampai saat ini masih minum obat jenis steroid, setiap hari walau dosisnya selang-seling. Sedangkan teman-teman lain ada yang minum bermacam obat. Sebagaimana yang telah saya tuliskan di atas – obat, baik jenis, dosisnya disesuaikan dengan kondisi masing-masing odapus dan manifesti lupusnya.

Nah, menyoal obat-obatan ini menjadi dilema tersendiri bagi para odapus. Mengapa? Karena pada satu sisi, kita harus rutin minum obat. Pada sisi lain, harga obatnya banyak yang bikin menjerit. Mehong (mahal) – menurut istilah zaman now. Kita ambil contoh untuk kasus  lupus nefritis (ginjal). Dikutip dari presentasi dokter Suryo, beberapa obat yang digunakan untuk terapi lupus nefritis antara lain steroid, siklofosfamid, asam mikofenolat (cellcept), azatropin, siklosporin, hidrosikloroquin dan lain-lain. Untuk steroid dan siklofosfamid tersedia merata dan dicover oleh program JKN.

Cellcept
Cellcept atau Asam Mikofenolat | Ist

Hidroksikloroquin, belum masuk JKN sepenuhnya dan obat hanya tersedia di tempat tertentu. Malah, kawan-kawan autoimun membeli obat ini sampai diluar negeri (Singapura) saking langka susahnya dicari di Indonesia. Biasanya mereka titip dengan kerabat atau temannya yang sedang berpergian ke nagara Singa tadi atau melalui jastip (jasa titip). Terus ada lagi cellcept. Obat ini, kalau tak salah belum sepenuhnya masuk dalam JKN dan hanya tersedia di tempat tertentu. Obat cellcept ini bikin ngap-ngapan lantaran harganya mencapai lebih dari Rp200 ribu. Malah Rp300 ribu. Aje gile! Pernah ada kawan yang lupus nefritis (dan tinggal di Bekasi) curhat kantungnya tongpes. Sudah habis-habisan dia beli obat cellcept. Ada juga kawan yang lupus nefritis juga, pengen balik ke Melbourne (Australia) saja. Lha apa hubungannya? Karena harga cellcept di sana murah terjangkau, sekitar Rp60 ribu per strip. Di sini harganya bikin menjerit, katanya.

Dan yang parah, ada yang stop obat cellcept tanpa sepengetahuan dokternya karena benar-benar nggak punya dana untuk beli obat tersebut. Teman saya ini tinggal di Rawajitu, Mesuji, Provinsi Lampung.

Selain mahal, ada satu problem lagi yakni kelangkaan obat. Bulan September 2017 lalu ada teman lupus yang bermanifesti ke sendi, minta tolong ke saya untuk dicarikan obat Mtx tablet. Obat itu diresepkan oleh dokternya di Jakarta. Lalu kawan saya itu bermaksud mengulang resep. Kendalanya, dia tinggal di kabupaten daerah Lampung. Sementara Mtx merupakan obat yang langka. Saya yang kebetulan di Jakarta dan menyanggupi membantunya saja – tidak menemukan obat tersebut. Padahal (sekali lagi) itu di Jakarta.

Dikutip dari Kompas (edisi Oktober 2017), berkaitan dengan distribusi mtx – Direktur Jenderal Kefarmasian dan Alat Kesehatan Kementerian Kesehatan Maura Linda mengatakan dulu ada dua industri farmasi yang memproduksi dan memiliki izin edar mtx. Pada 2016-2017, satu industri farmasi mengalami pengalihan produksi dan satunya membenahi sarana produksi.

Namun dalam sumber kompas yang lain disebutkan bahwa sejak akhir 2015 mtx khususnya yang oral, tidak tersedia secara nasional. Pantas bila bulan Oktober 2017 menjadi viral, surat terbuka yang mendesak segera diadakannya obat ini.

MTX
Metotreksat atau Mtx | Mediskus.com

Sulitnya mendapatkan obat mtx beresiko pada penanganan penyakit lupus sendi dan RA. Seperti dikatakan oleh dokter Sumaryono, Sp.PD-KR – Ketua Umum Perhimpunan Reumatologi Indonesia (IRA) – dalam beberapa tahun terakhir, ketersediaan mtx tablet di RS terganggu bahkan kadang stok kosong. Itu mengakibatkan terapi terganggu sehingga penyakit RA kerap kambuh. Sementara dokter saya (yang konsultan hematologi), mengatakan jika pasien abai (tidak meminum obat secara teratur) mengakibatkan lupusnya tidak terkontrol.

Karena kondisi demikian, tentunya dibutuhkan solusi segera supaya para odapus bisa ditangani dengan baik. Tidak kambuh atau lupusnya tidak terkontrol lantaran tidak minum obat (yang seharusnya diminum) yang dipicu oleh beban ekonomi harga obat terlalu mahal atau susah didapat.

Bagaimana solusinya? Nah ini dia. Saya mengamati, dalam program-program yang dijanjikan digulirkan para cagub dan cawagub di Lampung menyinggung-nyinggung soal program kesehatan gratis. Bentuk lengkapnya masih belum diketahui. Menurut saya, ketimbang menggulirkan sepenuhnya program kesehatan gratis, program itu bisa sebagian digunakan untuk meningkatkan penanganan penyakit autoimun atau lupus tadi. Misalnya dengan mengadakan subsidi obat-obatan lupus yang tidak dicover oleh BPJS atau mengupayakan tersedianya stok obat-obatan yang diketahui penting namun susah didapat tadi.

Bukannya program kesehatan gratis tidak penting. Akan tetapi kita kan sudah ada program BPJS dan JKN yang diinisiasi oleh pemerintah pusat. Terus ngapain bikin program kesehatan gratis lagi? Menurut saya jauh lebih baik jika program BPJS dan JKN dari pemerintah pusat tadi dioptimalkan saja. Sedangkan apabila pemerintah daerah berencana membikin program kesehatan gratis, bisa yang lebih spesifik seperti untuk penyediaan obat-obatan.

Toh ini sejalan dengan salah satu butir dan diputuskannya tanggal 10 Mei sebagai Hari Lupus Sedunia. Tujuan utama dicetuskannya hari penting ini tujuannya untuk lebih meningkatkan perhatian terhadap penyakit ini, penanganan dan para penyandangnya. Kalau misalnya berharap kontribusi ditingkatkannya penelitian mengenai penyakit lupus, rasanya masih jauuuh. Wong tenaga medis yang berkompeten dalam perlupusan di Bumi Ruwa Jurai ini saja masih terbatas sekali. Cara yang paling dekat, versi saya, ya melalui obatan-obatan. Semoga saja ada cagub dan cawagub yang perduli, yang membuktikan janjinya dalam bidang kesehatan. Bukan sebatas omong doang. (Dimuat dalam Lampung Post edisi Kamis, 31 Mei 2018).

Indonesia, Jepang, dan Bencana

image (1)
Lampost edisi Selasa, 15 Januari 2019 | Ist 

Hari ini ci,” tulis Rudiyansyah dalam WA-nya yang dikirim ke saya pada Selasa (15/1) lalu pada pukul 13.22 WIB. Setelah membaca, sontak saya gembira. Oh yeah, akhirnya artikel saya mejeng lagi di surat kabar Lampung Post (Lampost). Yah, sesudah sekian lama dan diliputi harap-harap cemas. Apalagi artikel yang saya kirimkan ke Lampost telah terjeda cukup lama dari tanggal kirimnya.

Artikel yang (akhirnya) ber-happy ending di Lampost edisi Selasa, 15 Januari 2019 berjudul Indonesia, Jepang, dan Bencana, isinya berupa opini pribadi menyoal mitigasi kebencanaan di negara kita yang harus belajar dari negeri Sakura. Sudah menjadi rahasia umum bahwa Jepang rentan bencana alam gempa bumi dan tsunami bahkan hingga ribuan tahun lampau. Indonesia, kondisi geografisnya mirip-mirip Jepang – yang juga rentan bencana.

Apa yang membedakannya adalah soal mitigasi bencana. Jepang sudah menyadari 1000% dan cocern pada mitigasi bencana. Dari waktu ke waktu mereka meningkatkan kompetensi penanganan dan penerapan mitigasi tersebut. Mereka terus berusaha atau kontinyu punya tekad mengurangi dampak baik korban jiwa atau harta benda seminimal mungkin.

Sedangkan Indonesia? Aduh, yang ada hanya tepok jidat. Jauh amit! Bukan lagi langit dan bumi. Sudah jadi Bumi dan Pluto. Dalam artikel ini saya mencoba “menyentil” sembari mengurai solusi yang bisa dijadikan bahan pertimbangan atau pemikiran dalam mitigasi bencana.

Artikel opini yang dimuat Lampost, ada beberapa bagian yang dipotong. Paham karena mengikuti kebijakan redaksi dan termasuk jumlah kolom atau halaman yang terbatas. Aslinya opini saya hingga empat halaman A4. Boleh baca versi yang telah diedit dalam Lampost, 15 Januari 2019. Dalam postingan ini, saya tampilkan opini yang asli (tanpa editan). Selamat membaca (Salemba Tengah, 18 Januari 2019).

 

Indonesia, Jepang, dan Bencana

Oleh Karina Lin

Karin punya intuisi ya? Tanya seorang teman melalui WA kepada saya. Pertanyaan diajukan Senin (24/12) lalu, setelah di malam Senin (Minggu, 23/12) saya bercerita bahwa dalam bulan November 2018 pernah mengalami mimpi tsunami dan gunung meletus. Mimpi di malam hari tanpa sebelumnya (pagi sampai siang atau sepanjang hari) saya melakukan aktivitas yang bersentuhan dengan “banjir, tsunami, dan gunung meletus” – misalnya membaca informasi mengenai dua hal tadi di koran atau internet. Sebelum tidur pun, saya lebih dahulu berdoa – meminta Ilahi menjaga tidur dan menjauhkan mimpi-mimpi buruk dalam istirahat saya.

Tapi entah kenapa mimpi itu tetap menghampiri. Dalam mimpi, saya mengingat dengan jelas air laut yang pasang mengenangi jalan, jalannya berada di tepi laut atau pantai. Saat itu saya bingung hendak lari kemana. Sebab sepanjang mata melihat, yang tersaji adalah air dan air. Ketika kemudian saya berlari dan berada di tempat aman – sebuah rumah kayu – dapat melihat terjangan air yang tinggi. Jeda sejenak terjadilah gunung meletus yang menyemburkan api dan asap di sekeliling puncaknya. Saya hanya memandangi dari tempat aman tadi. Gunung tadi serasa dekat. Hanya dipisahkan oleh lautan.

Mimpi tadi terus kepikiran selama beberapa minggu dan telah hampir saya lupakan. Ternyata tanpa diduga terjadilah musibah tsunami pada 22 Desember lalu. Pada malam itu, sebagaimana kita ketahui bersama, tsunami telah menerjang wilayah Banten, Lampung, dan sekitarnya.

Merangkum dari beberapa media, tsunami menerjang sekira pukul 21.30 WIB. Ia menghempas wilayah Banten dan sekitarnya (Pandeglang, Sumur, Anyer, dan lain-lain) dan Lampung (Pulai Sebesi, Pulau Sebuku, dan lain-lain). Akibat tarian maut sang air laut, korban jiwa dan korban luka berjatuhan. Data dari BNPB yang dikutip detik.com, 28 Desember 2018 menyebutkan ada 426 jiwa meninggal akibat tsunami di Selat Sunda dan Lampung. Jumlah korban jiwa (dengan sangat sedih) harus diakui pasti bertambah, mengingat pascatsunami – masih ada korban hilang dan sampai detik ini masih belum ditemukan. Upaya pencarian masih terus dilaksanakan oleh pihak-pihak yang berwenang mengurusi.

Akibat tarian ganas si air bah (pula) tak terhindarkan bangunan rata atau hancur lebur tak berbentuk lagi. Alam yang indah seperti Pantai Carita kini tak lagi indah setelah tsunami. Ia menjadi tempat yang membangkitkan pilu bagi kita dalam beberapa hari ke depan dan untuk saya, membuka kembali kotak mimpi yang (sebenarnya) hampir dilupakan.

Tetapi tentu kita tak bisa terus berlarut sedih. Kita harus bangkit. Bangkit yang bagaimana?

Simpang Siur Penyebab Tsunami

Ada satu hal yang menarik bagi saya, pascatsunami terjadi. Bukan soal jumlah korban jiwa dan luka (walau ini memang bikin sedih) yang tergolong banyak. Melainkan soal penyebab tsunami dan apakah benar-benar tsunami. Saya mencatat, pada awalnya disebut-sebut bahwa terjangan tsunami yang melanda Banten dan Lampung – bukanlah tsunami. Keterangan ini datang dari Kapusdatin BNPB Sutopo Purwo Nugroho. Mengutip Tirto.id, bahwa yang terjadi di Selat Sunda dan Lampung disebabkan gelombang pasang. Apalagi saat itu sedang bulan purnama, sehingga menyebabkan permukaan air laut naik. Jadi fenomena yang ada saat ini bukanlah tsunami. Tidak ada tsunami di wilayah Indonesia saat ini.

Mengapa tidak disebut tsunami dan hanya gelombang pasang? Masih mengutip Tirto.id, karena (kata Sutopo) BMKG melaporkan tidak ada gempa besar yang dapat membangkitkan tsunami, baik gempa di sekitar Selat Sunda maupun di Samudera Hindia. Dalam siaran pers ini juga disebutkan bahwa fenomena gelaombang pasangnya tidak ada hubungan dengan erupsi Gunung Anak Krakatau (GAK).

BMKG seperti dikutip oleh Tirto.id, dalam twitter-nya menyatakan hal yang sama dengan BNPB yakni BMKG tidak mencatat adanya gempa yang menyebabkan tsunami malam ini. Yang terjadi di Anyer dan sekitarnya bukan tsunami, melainkan gelombang air laut pasang.

Namun akhirnya pemerintah (melalui BMKG dan BNPB lagi) meralat dan berkesimpulan gelombang tinggi tadi adalah tsunami. Sampai di sini masih berlanjut apakah yang menyebabkan tsunaminya? Sesudah berbagai urun pendapat dan analisis, diputuskanlah bahwa penyebab tsunami adalah erupsi GAK. Kemungkinan tsunami akibat longsor bawah laut karena pengaruh erupsi GAK. Pada saat bersamaan sedang terjadi air laut pasang sehingga gelombang yang menerjang memiliki ketinggian yang bervariasi.

Sesudah mengumumkan analisis dan kesimpulan tersebut, pemerintah menyatakan penyebab tsunami yang tidak didahului gempa ini membingungkan karena menjadikan gelombang maut terjadi tanpa bisa dideteksi sebelumnya. Bahkan Presiden Jokowi (kalau saya tak salah ingat) menyatakan bahwa kali ini kita kecolongan (lantaran tsunami terjadi tanpa ada gempa atau tidak dapat dideteksi lebih dahulu). Ini baru pertama kali terjadi di Indonesia.

Tidak Pernah Belajar

Tentu saja, saya dan kita mengamini pernyataan Pak Presiden plus jajarannya bahwa tsunami  kali ini terjadi dan memakan korban jiwa tanpa bisa dideteksi lebih dahulu. Bisa dibilang kita terkecoh, seperti pepatah bilang air tenang menghanyutkan, air beriak tanda tak dalam. Jadi tsunami yang kali ini terjadi (berdasarkan penyebabnya) unik dan baru kali ini terjadi di Indonesia (mungkin juga dunia). Okelah ini menjadi dalih.

Hanya saja (kalau mau jernih menilai) secara utama saya katakan bahwa bangsa kita ini malas dan tidak mau belajar dari yang sudah-sudah. Kalau sudah malas dan tidak mau belajar, bagaimana hendak berubah? Bagaimana mau menerapkan mitigasi bencana secara efektif dan terintegrasi?

Pada titik ini, saya perlu menyebut Jepang. Ya, negara kepulauan ini telah dikenal sebagai negara rentan bencana alam gempa dan tsunami. Kerawanan Jepang tersebab geografisnya yang berada di zona cincin api pasifik, yang tak lain adalah lokasi dari 90 persen gempa di dunia (tirto.id). Lengkapnya (sebagaimana dikutip dari situs Kedubes Jepang), Jepang terletak di zona seismik aktif, dengan topografi yang bergunung-gunung yang kaya akan gunung api dan sekaligus juga terletak pada jalur taifun. Jikalau kita lacak, kedua bencana tadi punya riwayat panjang di negeri Sakura. Salah satunya Tsunami Gempa Meiji Sanriku yang terjadi pada tahun 1896. Tsunami ini menewaskan lebih dari 20.000 orang.

Serta jangan lupakan bencana gempa dan tsunami dahsyat Tohoku pada 2011 dan menewaskan lebih dari 10ribu orang. Padahal (saat itu) soal mitigasi bencana, Jepang adalah yang terdepan (juga sampai kini) bersama negara Chile, Meksiko, Amerika Serikat, dan Selandia Baru (idntimes.com). Dalam kompas.com disebutkan beberapa upaya Jepang dalam hal mitigasi becana dan tsunami. Ada 8 upaya yang dilakukan a) membangun rumah tahan gempa, ada dua persyaratan ketat dalam hal ini dimana bangunan yang dibangun takkan runtuh karena gempa dalam 100 tahun ke depan dan bangunan dipastikan takkan rusak dalam 10 tahun pembangunan; b) peringatan gempa di ponsel pintar sampai 5-10 detik sebelum bencana seningga penduduk masih memiliki waktu untuk mencari perlindungan; c) kereta peluru yang memiliki sensor gempa yang akan segera menghentikan laju kereta apabila gempa terjadi sehingga dapat menghindarkan jatuh banyak korban; d) siaran tv yang segera memberi informasi kepada penduduk seperti bagaimana mencari perlindungan dan apakah tsunami masih ada; e) ransel darurat berisi hal-hal penting yang dapat digunakan untuk bertahan hidup selama tiga sampai tujuh hari ke depan apabila terjadi bencana; f) peran ibu rumah tangga karena gempa biasanya berdampak pada pipa gas yang bisa menyebabkan kebocoran dan ledakan dan para ibu ini dilatih untuk penanganan hal tersebut untuk gempa, mereka juga berperan memeriksa kesiapan ransel darurat yang diberikan oleh pemerintah pada setiap rumah tangga; g) pelatihan di sekolah di mana sejak usia dini para anak-anak di Jepang telah dilatih mencari tempat perlindungan dan bagaimana bisa aman jika gempa melanda wilayah mereka; h) terowongan penguras air yang akan menyalurkan air akibat siklon dan tsunami sehingga mengurangi banjir di daerah bencana.

Sedangkan dalam website Kedutaan Besar Jepang (www.id.emb-japan.go.jp) dijelaskan bahwa pemerintah dan rakyat Jepang merasa mendorong untuk melakukan usaha bersama terpimpin untuk melestarikan tanah dan mengendalikan banjir serta meningkatkan metode peramalan badai dan banjir serta sistem peringatan dini di tempat-tempat yang sering dilanda bencana. Berkat daya-upaya demikian, tahun demi tahun jumlah korban akibat bencana alam makin berkurang.

Bagaimana Indonesia? Aduh mak! Jauh! Ingat-ingat saja coba bagaimana ada yang tega mengkorupsi dana pembangunan shelter tsunami di Labuan, Pandeglang. Shelter yang seharusnya berfungsi menyelamatkan para pengungsi dari tsunami mangkrak pembangunannya lantaran dikorupsi yang tak tanggung-tang mencapai Rp18 miliar. Walau si koruptor kini sudah ditangkap, diadili dan divonis. Tetap tidak sebanding dengan akibatnya.

Lalu jangan lupakan pencurian buoy pendeteksi tsunami. Eh tapi kabarnya si buoy juga sudah tak berfungsi sejak 2012. Seperti yang dikatakan oleh BNPB yang menyebut alat deteksi tsunami Indonesia atau tsunami buoy sudah tak beroperasi sejak 2012 (Kompas.com, 30/9/2018). Jadi ibaratnya sudah jatuh, tertimpa tangga pula.

Ah tak usah jauh-jauh. Tunjuk saja Lampung ini – yang memang baru terdampak tsunami. Ratusan nyawa melayang, luka-luka dan hilang. Rumah-rumah luluh lantah rata dengan tanah usai diterjang ombak. Saya proihatin. Terlepas – syukurlah – masih banyak orang-orang baik yang punya empati membantu, lembaga dan isntitusi yang memang wajib mengurusi – apa sih yang telah dilakukan sebelumnya untuk antisipasi?

Pernah saya terpikir dan bertanya, apa pernah diadakan pelatihan mitigasi bencana gempa dan tsunami di Lampung? Kata teman wartawan (karena saya nanyanya ke teman wartawan) pernah. Tapi kapan ya? Kalau di Bandar Lampung, yang saya ingat memang ada papan-papan petunjuk evakuasi apabila terjadi tsunami.

Lalu kalau pernah, berapa kali kah? Atau seberapa rutinkah? Nah, nah, susah kan menjawab ini. Kalau di Jepang – pelatihan seperti ini rutin dilakukan untuk semua kalangan. Pemerintah dan warga biasa saling bersinergi mengikuti pelatihan. Mereka memiliki kesadaran bahwa negara, tanah tempatnya dipijak sama dan wajib dilindungi dari bencana. Mengutip kembali situs Kedutaan Besar Jepang, diuraikan tanggal 1 September telah ditunjuk sebagai Hari Pencegahan Bencana di Jepang. Selama Minggu Reduksi Bencana yang berpusat pada hari tersebut, lebih dari 3,5 juta orang Jepang, termasuk Perdana Menteri, ikut serta dalam latihan-latihan kesiapan menghadapi bencana yang diadakan di seluruh Jepang. Untuk mendapatkan hasil yang memadai dalam usaha menekan seminimal mungkin akibat bencana terhadap penduduk, diperlukan penerapan latihan demikian secara berulang-ulang, tidak saja bagi mereka yang langsung terlibat dalam usaha penanggulangannya tetapi juga rakyat umum. Selain itu, langkah pemantauan terhadap “ulah alam” juga tak kalah pentingnya untuk menentukan kesiagaan penduduk menghadapi bencana.

Di sini? Ah boro-boro deh. Saya tak mau berpanjang-panjang karena yang ada pasti ngedumel-dumel. Harapan saya tuh mbok maunya kita punya kesadaran bahwa negara tercinta ini memang rawan bencana gempa dan tsunami. Selanjutnya “kesadaran” tadi terus diingat. Bukan untuk memunculkan, melainkan untuk memicu tindakan progresif dalam hal mitigasi bencana dan termasuk sistemnya (untuk yang ini urusan stakeholder). Kalau membuat pelatihan bersama warga, pejabatnya ikut serta juga dan adakan pelatihan secara rutin. Contohnya seperti Negeri Sakura (tadi yang telah) melakukan ini secara berkala.

Toh bisa dilakukan melalui berbagai pendekatan seperti memanfaatkan kearifan dan sejarah lokal. Contoh nyata dalam hal ini adalah perihal likuifaksi di Palu beberapa waktu lalu. Rupanya soal likuifaksi ini telah dikenal oleh nenek moyang masyarakat Palu dengan sebutan “nalodo” yang berarti amblas dihisap lumpur (detik.com, 7/10/2018). Saat gempa dan tsunami kemarin, likuifaksi tersebut memakan banyak korban lantaran pada daerah rawan tadi justru menjadi pemukiman warga. Dugaan saya, mungkin pemerintah sana tidak tahu karena tidak pernah mempelajari kelokalannya atau mungkin tahu tetapi abai.

Lampung bisa memetik pelajaran dari gempa dan tsunami Palu. Saya yakin pasti ada catatan sejarah (lokal) menyoal tsunami dan gempa di Lampung. Itu bekal yang baik untuk dipelajari dan dianalisis. Tak sebatas mitigasi, melainkan untuk pascabencana. Tetapi memang sepertinya agak berat karena kajian tentang kelokalan itu tergolong tidak populer di Bumi Ruwa Jurai sendiri. Jadi yang sebenarnya tergantung kemauan para stakeholder. Alternatif lain melalui cerita-cerita lisan kelokalan yang diceritakan turun temurun, seperti di Jepang. Ah lagi-lagi Jepang. Tetapi memang benar. Saya kutip kembali dari website Kedutaan Besar Jepang bahwa, misalnya sampai masa modern ini orang Jepang masih sering mendengar cerita yang terjadi sekitar 150 tahun lalu mengenai gempa bumi, tsunami dan seorang kepala yang mengerahkan segala akal dan tenaganya guna menyelamatkan desa dan penduduknya dari bahaya tsunami. Pak kepala desa selalu ingat cerita yang generasi kakeknya yang berkisah bahwa bila di pantai terlihat laut surut secara abnormal hingga maka hal itu merupakan indikasi bahwa tsunami siap menyerbu pantai. Pada waktu kejadian laut menyurut secara hebat, segera dibakarnya setumpuk jerami sebagai tanda agar penduduk kampung berkumpul dan ramai-ramai secara terpimpin berjalan ke tempat yang lebih tinggi. Berkat keputusan dan tindakan cepat itu, banyak penduduk desa yang terselamatkan ketika tsunami datang melanda. Seusai kejadian, kepala desa itu bersama penduduk desa membangun sebuah tembok laut yang besar memanjang sepanjang garis pantai desa. Berkat tembok itulah banyak jiwa terselamatkan ketika tsunami datang sekitar 90 tahun kemudian.

Hampir lupa, kebetulan kita berada di tahun politik. Nah seharusnya ini menjadi perhatian para caleg yang hendak berkompetisi. Sepengamatan saya, belum ada tuh caleg yang memasukkan mitigasi bencana ke dalam visi misinya. Menurut saya ini penting karena kita ini memang hidup di wilayah rawan bencana. Sementara, lemah dalam hal menghadapi bencananya. Alam Indonesia yang indah ini, apakah bisa tetap indah walau dirudung bencana? Apakah jatuhnya korban jiwa dapat diminimalisasi pasca bencana? Kalau kita sungguh mencintai negeri ini, saya yakin pasti akan melakukan yang terbaik untuk menjaga alam yang indah ini dan kehidupan individunya. Terkadang pula saya berpikir, ketika kita dulu dijajah oleh Belanda dan Jepang, kenapa setelah mereka angkat kaki, yang diwariskan mbok yang baik-baik seperti etos kerja, niat yang kuat dan lain-lain yang positif. Andaikata begini, kan Indonesia tidak jadi begini. Tapi nasi sudah jadi bubur, memang beginilah Indonesia. Tinggal apakah kita mau terus menerus begini soal bencana? Makanya ayo kita niatkan sungguh-sungguh soal mitigasi bencana!  

Satria yang Telah “Legowo” (Sebuah Orbituari)

satria fb
Almarhum M Satria Legowo | Fb Satria

Perlu jeda satu hari bagi saya untuk memulai tulisan ini. Mengapa? Saya kaget dan sedih karena kedukaan kehilangan seorang teman, sesama odapus (orang dengan lupus). Saya perlu waktu untuk menata perasaan – walau sejenak – dan baru sekarang inilah bisa “memulainya”.

*

Namanya Muhammad Satria Legowo, biasa dipanggil Satria. Usianya sekitar 27-29 tahun. Satria, sama seperti saya – yang seorang odapus. Bedanya dia lebih senior dari saya alias lebih dahulu menyandang status odapus. Satria inilah yang membuat saya kaget dan sedih. Ya, bagaimana tidak kaget dan sedih? Sebab kepergiannya yang – ah, agak gimana menjelaskannya ya…

Satria meninggal Sabtu lalu, 12 Januari 2019 setelah sempat dirawat di RS Abdul Muluk, Bandar Lampung. Ada cerita sebelum kepergiannya itu. Sekitar seminggu lalu (minggu pertama bulan Januari 2019) saya mendapat kiriman sekotak Cellcept dari kawan odapus yang lain. Sebenarnya saya sendiri tidak meminum Cellcept walaupun berkasus lupus nefritis (ginjal). Selama ini DPL (Dokter Pemerhati Lupus) hanya meresepkan steroid Methylprednisolone (Mp). Kalau pun diresepkan, kayaknya juga bakal menolak. Harganya bikin bergidik. Tak tanggung-tanggung harga per strip mencapai Rp300 ribuan isi 10 kaplet.

Jelas bikin keder buat kantung saya yang pas-pasan. Tetapi harus diakui bahwa Cellcept adalah salah satu obat wajib minum odapus apabila berkasus ginjal. Cellcept termasuk golongan imunosupresan non steroid. Dikutip dari lama alodokter.com, Cellcept merupakan merk dagang dari mcycophenolate mofetil yang mana adalah obat golongan imunosupresif yang digunakan oleh pasien transplantasi organ. Penggunaan obat ini bertujuan untuk mencegah tubuh menolak organ baru yang ditanamkan.

Cara kerja mycophenolate mofetil dengan menurunkan sistem kekebalan tubuh sehingga gagalnya transplantasi organ dapat dicegah. Obat ini juga dapat dikombinasikan dengan obat lain dalam menangani kondisi. Penggunaan obat ini harus dengan anjuran dan pengawasan dokter. Jika tidak, risiko munculnya efek samping penggunaan obat, seperti penglihatan kabur dan kejang, dapat terjadi.

Karena itu dosis minum Cellcept berbeda-beda untuk setiap odapus, tergantung kondisi dan progres lupusnya. Kalau membaik ya jelas dosisnya berkurang, kalau memburuk ya tahu lah bagaimana. Ada teman yang minum 1×1 per hari, 2×1 per hari. Namun di bulan Desember 2018, saya pernah ketemu ibu seorang odapus (yang sedang mengantar anaknya berobat lupus di RS Kramat 128 Jakarta Pusat) dan bilang kalau dosis Cellcept anaknya 4×1 per hari.

Dosis 1×1 per hari berarti butuh 3 strip, 2×1 per hari berarti butuh 6 strip. Dosis 4×1 per hari? Silakan hitung sendiri berapa yang dibutuhkan untuk sebulan, termasuk juga berapa besar bujet yang harus disiapkan untuk membeli obat tersebut. Memang Cellcept ini termasuk dalam skema obat yang dicover JKN. Sehingga odapus bisa mendapatkannya gratis apabila berobat menggunakan kartu BPJS atau KIS.

Hanya, yang menjadi kendala – ketersediaan Cellcept belum lah merata di semua RS (yang ikut program BPJS). Ini yang saya ingat dari pemaparan dokter RM Suryo K Wibowo, SPPD-KR saat di acara Germas mengenai sosialisasi penyakit tidak menular (PTM) autoimun bulan September 2017 yang diadakan oleh Kementerian Kesehatan di Jakarta. Ada RS yang mengcover Cellcept dan ada yang tidak. Kurang paham bagaimana, sepertinya berkaitan dengan status atau tipe dari RS dan persyaratan-persyaratan tertentu.

RS Cipto Mangunkusumo mengcover Cellcept untuk pasien BPJS. Namun dengar-dengar sekarang dari kawan yang berobat di sana, Cellcept telah diganti dengan Myfortic. Sama ini, jenis imunosupresan non steroid juga. Disebutkan dalam Hellosehat.com bahwa fungsi dan penggunaannya adalah untuk mencegah penolakan sistem tubuh terhadap transplantasi organ baru seperti penolakan transplantasi organ ginjal. Obat ini biasa diberikan dengan siklosporin dan obat steroid. Yang menbedakan adalah kandungannya. Meski sama-sama mengandung jenis mycophenolate, pada Cellcept yang terkandung adalah mycophenolate mofetil. Sedangkan dalam Myfortic adalah mycophenolic Acid.

image.jpeg
Cellcept yang dibeli oleh Alm Satria dari teman odapusnya| Ist

Balik ke soal Satria, setelah menerima kiriman obat, terlintas beberapa nama kawan yang minum obat ini. Entah bagaimana kepikiran memberi kepada Satria. Oh ya, karena saya ingat dia pernah bertanya soal adakah yang menjual Cellcept murah. Terkadang memang ada kawan odapus yang menjual cellcept murah. Mungkin karena tidak minum lagi atau mungkin karena mendekati tanggal kadaluwarsa. Bisa juga karena dapat menebus dari BPJS. Soal yang ini sebenarnya saya rada gimana gitu. Untuk obat-obatan yang didapat dari BPJS lalu tidak diminum lagi, kalau saya sih lebih memilih memberikannya gratis saja kepada yang membutuhkan, paling ganti ongkos kirim obat saja. Tetapi ya beda-beda pola pikir setiap individu. Mungkin ada yang dijual dan uangnya dipakai untuk beli obat lain lagi atau keperluan apalah. Hanya yang bersangkutan yang tahu. Cuma saya sempat nyinyir saat baca cerita kawan di grup odapus beberapa waktu lalu, yang katanya ada odapus menjual cellcept-nya (didapat dari BPJS) lalu uang hasil penjualan digunakan untuk hura-hura. Astaga!.

Saya memilih cara pertama. Saya tanya Satria apa mau Cellcept dan katanya mau. Dia sempat bertanya berapa harganya. Saya jawab gratis, kamu ganti ongkir saja. Paket Cellcept sebanyak hampir 3 strip saya kirimkan Senin (7/1) dan pas Rabu (9/1) ia mengabarkan sudah menerima. Kalau membaca WA-nya, tampak Satria senang.

Jumat siangnya (11/1) tiba-tiba dia WA, namun dalam kondisi berbeda. Dia mengatakan sedang flare (menurut dokter Widya Eka Nugraha dalam materi Kulwap Grup LDHS, flare didefinisikan untuk kondisi relaps yang dirasakan berat oleh ODAI), terkena cacar air dan sedang radang tenggorokan disertai keluhan perut sakit, ulu hati sakit dan sesak nafas. Dia minta tolong saya untuk menanyakan obat kepada dokter Sugi – yang merupakan DPL kami bersama di RS Kramat 128.

Saya berusaha membantu sebisanya. Ketika di Sabtu pagi (12/1) masuk lagi WA darinya yang menanyakan nomor hp DPL. Dugaan saya yang memegang hp adalah keluarganya. Saya berikan nomor DPL dan lama tidak membuka WA setelah itu. Baru pukul 14-an mengecek WA dan mendapati kabar duka tersebut. Ada dua kawan yang mengabarkan. Jujur, saya kaget dan sedih walau sebenarnya sudah punya sedikit tanda-tanda ketika di hari Jumat almarhuma mengirim WA ke saya dan sampai mengatakan “doain ya mbak”. Rasanya deg, begitu.

*

Sebenarnya saya dan Satria belum pernah bertemu fisik atau secara langsung. WA-pun terkadang saja. Pernah hampir bertemu di RS Kramat 128 bulan November 2018 – saat itu kami sama-sama rawat jalan di sana. Tetapi saya baru tahu kalau pas itu dia juga kontrol di sana setelah di WA olehnya. Satria sendiri berasal dari Lampung Utara, tepatnya di Kotabumi. Sedangkan saya di Bandar Lampung. Jauh jarak Bandar Lampung-Kotabumi, sekitar 5 jam perjalanan. Makanya wajar kalau tidak bisa atau susah bertemu. Memang di Lampung ada komunitas odapus dan sesekali mengadakan acara pertemuan, tetapi faktor jarak itu yang menjadi kendalanya di antara kami (para odapus). Sementara kondisi odapus kan tidak boleh terlalu lelah. Yang menautkan kami adalah kesamaan tempat berobat dan DPL yakni RS Kramat 128 dan dokter Sugi.

Yang saya tahu, almarhum telah lama ditangani oleh dokter Sugi dari sejak masih berpraktek di RS Thamrin, Salemba sampai dengan tidak lagi berpraktek di sana. Jadi kalau WA-an dengannya, kami suka ngobrolin DPL, sesekali dia bertanya jadwal praktek dokter Sugi di Kramat atau minta tolong ditanyakan obat. Kepo juga sebenarnya sih, ngapain kok ngerumpiin DPL sendiri, hihihi. Selain juga ngobrol mengenai lupusnya.

Terakhir yang saya ingat, soal protein urinnya. Satria sudah lama mengalami lupus nefritis. Mengutip kembali alodokter.com, dijelaskan lupus nefritis adalah peradangan pada ginjal yang terjadi akibat penyakit Systemic Lupus Erythematosus (SLE). Lupus nefritis merupakan salah satu komplikasi paling serius dari penyakit lupus. Diperkirakan sekitar 60 persen pengidap lupus mengalami lupus nefritis. Kondisi ini akan mengganggu fungsi ginjal sebagai penyaring zat-zat buangan dalam tubuh. Akibatnya darah dan proteinakan gagal tersaring di ginjal dan dapat muncul dalam urine. Gangguan fungsi ginjal jangka panjang akan meningkatkan resiko terjadinya gagal ginjal. Kalau tak salah ingat, saya pernah membaca sebuah artikel, dimana narasumbernya ialah salah seorang Guru Besar Fakultas Kedokteran Ilmu Penyakit Dalam Universitas Indonesia, yang mengatakan bahwa lupus nefritis menyumbang 20 persen penyebab kematian pada pasien lupus.

Saat itu dia bilang protein urinnya telah +1 atau +2 deh. Saya sempat menyarankan dirinya untuk mencoba minum kefir. Baik kefir dari air (water kefir) atau susu kefir. Kalau susu kefir disarankan yang diminum whey-nya. Apa itu whey? Dalam blog salah satu penggiat kefir (neokefir.blogspot.com) dijelaskan whey adalah kefir bening yang terbentuk saat proses pembuatan kefir prima (fermentasi kedua dari susu kefir). Kefir bening merupakan minuman isotonik dengan kualitas super karena paling sesuai dengan cairan tubuh manusia dan hewan pada umumnya. Kefir ini bagus untuk penderita diabetes sekaligus berfungsi sebagai insulin dan juga digunakan sebagai bahan pembuatan asinan (sauerkraut) dan pengganti cuka dapur yang aman terhadap iritasi lambung.

Sedangkan dalam blog penggiat kefir lain (azetkefirindonesia.blogspot.com) menyebutkan bahwa kefir bening terbuat dari whey yang terbentuk pada saat proses pembuatan kefir. Mikroba yang ada di kefir menghasilkan asam dan enzim yang membuat susu terpisah jadi dua, curd (dadih) dan whey (cairan kuning bening). Sebagian besar protein dan lemak susu akan terdapat di curd, sedangkan di whey akan tersisa fraksi-fraksi larut air. Beberapa senyawa yang terbukti memiliki manfaat kesehatan akan terdapat di whey, sebab mereka larut air.

Tapi Satria tidak seberapa antusias dan saya juga tidak bisa memaksa. Toh itu hak dan pilihannya. Sedikit banyak, saya sempat kecewa sih karena ketidakmauannya untuk mencoba tadi. Tapi yah mau gimana lagi. Balik ke itu kan hak dan pilihannya. Di luar kekecewaan tersebut, saya dibuat cukup salut. Saya dengar cerita dari teman, Mbak Dian Prameswary, odapus dari Bengkulu yang mengenalnya bahwa dulu almarhum berjualan di kantin sekolah. “Saya tanya nggak kuliah, katanya enggak. Awal kenal, dia bilang dia jualan di kantin sekolah. Saya bilang jangan terlalu capek. Terakhir ini dia cerita jualan es”, kata Mbak Dian menuturkan cerita via WA kepada saya. Soal jualan ini saya pun ingat, pernah di dalam grup ada kawan odapus satu kampung dengan almarhum yang memanggilnya juragan oden. Pasalnya saat itu almarhum berjualan sate oden untuk memenuhi kebutuhan hidupnya dan mengajar ngaji. Terakhir (masih) kata Mbak Dian almarhum berjualan es untuk biaya sehari-harinya. Yang saya tahu, almarhum masih tinggal bersama orangtuanya dan baru-baru ini saya mendapat informasi bahwa ayahanda Satria telah tiada sejak lama. Kata kawan yang saya tanya, Satria merupakan anak bungsu dan telah ditinggal ayahandanya sejak usia 3 bulan. Jelas yang telah dilakukannya menunjukkan bahwa ia kepingin mandiri, tak ingin membebani ortunya, terkhusus ibunda tercinta.

Saya yakin tentu tak mudah dengan kondisi yang ada dan status yang disandang “odapus”. Belum lagi, Satria pernah bercerita bahwa ia memiliki masalah di kakinya. Katanya sakit kalau berjalan dan berdiri sehingga agak menyiksa baginya kalau harus banyak berjalan dan lama berdiri. Tentang hal ini dia pernah bercerita, disinisin saat menumpang bus umum. Ia duduk di kursi penumpang, lalu bersamaan naik seorang penumpang bapak-bapak tua. Idealnya sih penumpang muda memberi kursi kepada penumpang lebih tua. Namun Satria tidak melakukannya, pasalnya kakinya sedang sakit. Karena itulah dia disinisin oleh penumpang satu bus. Seandainya waktu itu para penumpang tersebut mengetahui kondisi almarhum….

Saya menghela nafas. Saya tak tahu harus berkata apa lagi. Sedih, itu yang saya rasakan. Meskipun demikian saya senang karena almarhum adalah seorang yang baik (di mata orang-orang yang mengenalnya). Saya diceritakan oleh Mbak Asna, Kawan odapus yang juga dari Kotabumi bahwa Ibu almarhum pernah bertanya kepada anaknya kenapa kok membeli Cellcept banyak sekali dan dijawab oleh Satria begini, “Ya bu.. nggak apa-apa. Mungkin teman lagi butuh uang”. Jawaban tersebut telah cukup menunjukkan kebaikan hatinya dan saya bersyukur bisa mengenalnya. Bersyukur pula bisa membantunya di saat-saat terakhir walau tak banyak. Saya menyakini sudah takdir. Tuhan yang mengatur semuanya. Semoga tabah dan ikhlas keluarga yang ditinggalkan. Satria, kamu telah “legowo” menerima statusmu sebagai odapus dan “legowo” menuju ke tempat lain. Selamat jalan, teman – Almarhum M Satria Legowo. Doa terbaik saya untukmu, ditempatkan di sisi-nya. Husnul Khotimah kalau menurut agamamu. Amin. (Salemba Tengah, 13 Januari 2019).

 

 

Autoimmune and Me, Pahami Pasti Teratasi

Buku Ai and Me
Buku Autoimmune and Me|Ist

Apa yang dirasakan ketika kita, sahabat atau salah seorang anggota keluarga didiagnosis autoimmune? Kaget, takut, tidak dapat menerima kenyataan atau tidak berdaya – seketika memenuhi hati dan benak? Sangat wajar! Bahkan masa depan pun dipenuhi ketidakpastian dan bayangan kematian datang menghantui pikiran (hal viii).

Inilah sepenggal paragraf yang akan kita temui ketika membuka lembar awal dari buku Autoimmune (AI) and Me (Inspirasi Sehat dan Panduan Praktis Reversing Autoimmune) yang ditulis oleh tiga perempuan; Susan Hartono, Joyce Heryanto dan Susanty Anastasia. Paragraf yang berisi pertanyaan tadi sungguh tepat karena memang AI tergolong penyakit kronis dan masih banyak yang awam terhadap golongan penyakit ini. Kronis dimaknai sebagai berulang, menahun atau jangka panjang. Sedangkan awam, masih banyak yang tidak mengerti mengenai penyakit yang bila dibagi-bagi lagi ada kurang lebih 150 jenis – yang seringkali berimbas pada penanganan tidak tepat dan bahkan menjadi fatal, seperti menyebabkan kecacatan dan kematian.

Nah, dalam buku yang ditulis kolaborasi tiga orang tadi – kita akan dibawa menjelajahi sisi lain dari penanganan AI. Umumnya, orang sakit pasti ke dokter dan setelahnya diresepkan obat untuk diminum. Begitupun dalam kasus AI. Perbedaannya, obat-obatan yang diminum ODAI (orang dengan autoimmune) bukanlah untuk menyembuhkan. Melainkan sebagai terapi atau mengendalikan si imun (imunitas) di dalam tubuh. Praktis obat-obatan yang diminum haruslah jangka panjang. Masalahnya, sudah menjadi rahasia umum bahwa yang namanya obat-obatan (kimia) pasti memiliki efek samping.

Minum untuk jangka pendek saja sudah ada side effect-nya. Apalagi jangka panjang, seperti penyakit AI? Namun apakah hanya dengan obat medis – satu-satunya jalan untuk mengendalikan si imun berlebih dalam tubuh ODAI? Jawabnya tidak! Ternyata melalui makanan pun berpengaruh signifikan bagi kondisi tubuh ODAI. Hal inilah yang menjadi isi pokok dalam buku Autoimmune and Me.

Supaya tidak membingungkan dan dapat mudah dipahami, para penulis membagi isi buku dalam 5 bab utama. Pada bab pertama, Why Is My Immune System Attacking Me? (hal 3) dijelaskan mengenai seluk beluk imunitas manusia. Ditulis dalam buku, sistem imun sebetulnya didesain untuk melindungi tubuh kita dari ancaman patogen (seperti virus, bakteri) dan zat-zat asing lainnya (zat kimia, allergen, sel kanker, dan lain-lain) yang dapat membahayakan tubuh.

Namun dalam kasus AI, sistem imun tersebut justru berbalik menyerang sel atau jaringan-jaringan sehat pada tubuh. Dalam semua kasus AI ditemukan predisposisi genetik yakni sebuah kecenderungan overaktif dari sistem imun, yang diakibatkan oleh mekanisme failure to self tolerance.

Namun gejala AI tersebut baru bisa dirasakan ketika faktor genetik tersebut terstimulasi atau terekspresikan, di mana sistem imun memproduksi antibodi atau autoantibodi yang menyerang jaringan sehat pada tubuh. Adapun sistem imun yang mempunyai kecenderungan untuk overaktif hingga akhirnya mengalami kerancuan, tidak terjadi dalam semalam.

Para penulis dalam bukunya menyebut bahwa semua penyakit dimulai dari pencernaan. Pernyataan tersebut merujuk pada pernyataan Hipocrates – yang notabene Bapak Kedokteran Dunia – yang mengatakan All disease begin in the gut. Dan tak terkecuali penyakit AI. Mengapa? Karena sekitar 70-80% sistem imun kita terdapat pada saluran pencernaan. Oleh sebab itu, pencernaan yang tidak sehat akan mengacaukan sistem imun kita (hal 5).

Pada kondisi AI, selalu diawali atau diasosiasikan dengan masalah pencernaan yang disebut leaky gut syndrome. Secara singkat, leaky gut adalah kondisi di mana terjadi peningkatan permeabilitas usus. Dinding usus yang seharusnya rapat menjadi renggang dan menyebabkan zat makanan yang melewati usus menjadi rembes dan bocor dan masuk ke dalam aliran darah. Makanan yang belum selesai diproses (dicerna) tersebut sebetulnya tidak boleh keluar dari dinding usus.

Perembesan ini (bisa protein semacam gluten, bakteri patogen dan lain-lain) yang masuk ke aliran darah, dianggap benda asing dalam tubuh. Ketika sistem imun melihat benda asing dan racun, maka sistem imun akan bereaksi melakukan perlawanan terhadap benda asing dan racun tadi. Kondisi ini disebut inflamasi kronik sistemik dan bila berlangsung terus menerus maka menjadi inflamasi kronis.

Pada bab kedua Re-Thinking Autoimmune (hal 21), kita akan diajak untuk memikirkan ulang tentang AI. Ada anggapan yang sering rancu seputar AI. Pertama, AI disamakan dengan sistem imun yang terlalu kuat, dan kedua, AI dapat sembuh hanya dengan obat. Sebenarnya bukanlah imun yang terlalu kuat (untuk poin pertama), melainkan overaktif dan stres. Sistem imun jadi gagal membedakan antara lawan dan kawan.

Sedangkan untuk poin kedua, tidak terlalu tepat hanya dengan obat-obatan. Fungsi obat-obatan yang tergolong imunosupresan adalah membantu meringankan gejala atau sakit yang diderita oleh seorang ODAI, terlebih lagi bila orang tersebut tidak mampu melakukan aktivitas sehari-hari atau apabila situasi kritis, bahkan mengancam organ tertentu.

Apa yang dilakukan imunosupresan? Berfungsi menekan kerja sistem imun. Tetapi obat-obatan ini sebaiknya bukan untuk jangka panjang karena selain menekan kerja sistem imun (sehingga mengurangi reaksi AI), obat ini juga menurunkan respon kekebalan tubuh keseluruhan. Akibatnya tubuh pun lebih rentan terhadap berbagai macam infeksi. Dengan kata lain, fungsi obat imunosupresan adalah managing symptoms.

Setelah semua gejala dapat diatasi, perlu segera diambil langkah untuk membalikkan (reversing) keadaan – menstabilkan. Caranya dengan langkah holistik yakni kombinasi spirit-pikiran-tubuh.

Menjadikan makanan sebagai obat (food as medicine), dibahas dalam bab 3 (hal 43). Di sini dijelaskan lengkap tentang pentingnya clean eating untuk reversing AI. Para penulis membagi 7 langkah untuk melakukan reversing itu – sebelum melakukan clean eating yakni a) stop inflamasi, b) eradikasi patogen dan racun, c) memperbaiki kondisi usus, d) merepopulasi mikrobioma baik, e) mengatasi defisiensi nutrisi, f) mengatasi masalah emosi atau stress, yang khususnya berkaitan dengan kondisi AI-nya, dan g) menyeimbangkan hormon.

Sementara dalam kaitannya dengan pilihan makanan. Sangat perlu bagi kita untuk mengenali makanan sebab faktor yang satu ini dapat pula memicu inflamasi. Ada makanan yang harus dihindari, makanan yang aman, makanan yang perlu hati-hati.

Lanjut ke bab 4 Re-Introducing Healthy Food (hal 55), kita diajak untuk mengenali kembali makanan-makanan sehat sekitar kita. Prinsip clean eating untuk AI menganut 5P (tanpa pewarna, pengawet, perisa, penyedap, perekayasa genetika atau GMO). Clean eating dalam versi para penulis difokuskan pada diet whole plant based (diet plant based).

Diet ini adalah diet dengan asupan utama makanan berbahan dasar non hewani atau tanaman. Mengenai pemilihan diet, sebenarnya beragam. Akan tetapi berbagai penelitian telah menemukan bahwa mengonsumsi lebih banyak whole plant based dapat menurunkan berbagai resiko penyakit kronis.

Dalam bab ini juga dipaparkan bagaimana mengolah makanan dan tips-tips-nya supaya nutrisi makanan-makanan ini lebih optimal memberi manfaat bagi tubuh. Plus resep-resep olahan berbasis diet whole plant based tadi (hal 61).

Bab 5 yang merupakan bab terakhir, membahas Caregiver dan Autoimmune (hal 85). Apakah caregiver? Siapakah caregiver? Mereka adalah orang-orang yang memberikan perhatian, dukungan, nasihat, dorongan agar mereka yang hidup dengan AI dapat hidup berdamai dengan apa yang sedang dihadapi.

Keberadaan caregiver tergolong penting (tapi adakalanya terlupakan). Mengapa? Karena kekuatan dan tekad yang keluar dari seseorang dengan AI lebih mudah ditemukan dan terlihat, ketika ia memiliki teman seperjuangan atau kelompok orang yang menemaninya di sepanjang jalan.

Keberadaan caregiver menjadi lebih penting khususnya bagi ODAI yang harus hidup bersama penyakitnya sepanjang hayat. Setiap orang dapat menjadi caregiver, biasanya anggota keluarga atau sahabat dari ODAI. Dalam buku diuraikan sejumlah peran caregiver

Ketika divonis penyakit AI adalah wajar memiliki rasa cemas dan ketakutan. Namun tak boleh berlarut dan justru yang perlu dilakukan ialah segera “belajar” supaya lebih memahami penyakit dan tubuh sendiri. Dalam kasus AI, meminum obat memang tak dapat dihindarkan. Tapi obat bukanlah satu-satunya jalan. Makanan pun berperanan. Pemilihan makanan yang tepat, niscaya sangat membantu membalikkan kondisi (dari tidak stabil menjadi stabil) dan menjaga kondisi tetap stabil (menghindarkan terjadi inflamasi) pada ODAI. Jadi meskipun penyakit AI merupakan penyakit kronis, dengan Seperti yang dikatakan Marie Curie, ilmuwan perintis dalam bidang radiologi dan pemenang Nobel dua kali yakni Fisika pada 1903 dan Kimia pada 1911 bahwa Nothing in life to be fear, it is only to be understand. (Salemba Tengah -Jakarta, 20 Juli 2018)

Data Buku

Judul Buku          : Autoimmune & Me, Inspirasi Sehat dan Panduan Praktis Reversing Autoimmune

Penulis                 : Susan Hartono, Joyce Heryanto dan Susanty Anastasia

Tebal Buku          : xvii+104 halaman

Tahun Terbit      : 2018 (Cetakan Pertama)

Penerbit              : PT Visi Anugerah Indonesia

Harga                    : Rp 80.000

Terima Kasih Nam Air, Berkatmu Saya Sukses Tiba di Jakarta Tengah Malam

Flight Delay
Ilustrasi | Ist

Ada perasaan lega ketika akhirnya saya bisa tiba dengan selamat sampai kost-an pada Kamis malam, 12 Juli 2018. Malam yang bukan dibilang malam biasa karena itu sekitar pukul 23.30 WIB-an, setengah jam lagi maka sudah berganti hari jadi Jumat, 13 Juli 2018.

Meskipun demikian, pengalaman kali ini dari Lampung-Jakarta pasti menjadi salah satu yang saya kenang sepanjang masa. Saya melakukan perjalanan menggunakan moda transportasi udara, pesawat maskapai Nam Air bernomor penerbangan IN099. Sesuai jadwal ketika booking tiket, pesawat sedianya take off pukul 18.10 WIB dari Bandar Udara Raden Inten II, Lampung Selatan, Lampung, boarding pukul 17.40 WIB dan sedianya tiba di Jakarta, tepatnya di Bandara Soekarno-Hatta, Cengkareng pukul 19.00 WIB.

Apa mau dikata, ternyata harus delay dan yang membikin tidak nyaman – pasal delay-nya pesawat tidak diberitahukan pihak maskapai sejak jauh-jauh hari (saya booking tiketnya sejak Senin, 2 Juli 2018). Tidak ada sms resmi yang masuk ke hp saya dari pihak maskapai ataupun dihubungi melalui telepon.

Saya baru tahu ketika melakukan check in di konter maskapai (bersama) Nam Air (danSriwijaya Air) di Bandara Raden Inten II. Sewaktu tiba disana, waktu sudah menunjukkan pukul 16.20 WIB. Buru-buru saya masuk bandara dan melakukan check in. Disitulah baru si petugas bilang bila pesawatnya baru mau terbang pukul 19.20 WIB. Entahlah apa penyebab keterlambatan. Paling-paling rotasi pesawat, sebuah alasan klasik.

Tentu saya kaget karena a) delay yang cukup lama, dan b) sama sekali tidak diberitahukan. Apa lacur, meski dengan hati kecewa ya tetap check in. Saya pun menunggu di ruang tunggu Gate 2 bandara sambil berpikir kok ini maskapai begini ya? Tegaan tidak memberitahu kalau terjadi delay nomor penerbangan saya. Bayangkan saja menunggu sejak pukul 17an sampai hampir pukul 20an. Itu ada sekitar 4 jam. Dan yang menjadi perhatian lagi, kok dari pihak maskapai sepertinya tidak niat memberikan kompensasi kepada penumpang yang terkena delay. Mbok ditawarkan gitu kompensasinya, penumpangnya disamperin kek. Kebetulan saya harus minum obat dan sedang tidak membawa air. Jadi saya meminta tolong kepada petugas untuk diberikan air minum. Air minum itu lah maksudnya kompensasi dari si maskapai. Coba ya kalau saya tidak beralasan hendak minum obat, apa kira-kira dapat air minum?

IMG_3826
Kerupuk singkong bawa dari rumah | Karina Lin

Kalau air saja rada susah diberikan, maka jangan berharap lebih semisal makanan – lebih-lebih sampai nasi kotak. Saya sempat menceritakan ini ke kawan dan dia lantas cerita soal delay yang pernah dialami oleh adiknya dan ibunya baru-baru ini. Maskapainya berbeda sih. Tapi saya kira untuk prosedur soal keterlambatan dan kompensasinya tak banyak berbeda antara satu maskapai dan lainnya. Pertama, maskapai itu memberitahu perihal keterlambatan penerbangan sehari sebelum hari H. Kata kawan terlambatnya lumayan, sekitar dua jam dan mendapat nasi kotak sebagai kompensasinya. Nah bagaimana tidak iri? Sebegitu respeknya si maskapai terhadap penumpang yang nomor penerbangannya mengalami keterlambatan. Beda banget dengan yang saya alami. Alhasil saya sampai kelaparan menunggu nomor penerbangan saya siap boarding. Saya hanya mengganjal perut dengan kerupuk singkong. Masih bersyukurlah masih bisa makan kerupuk singkong. Lah penumpang lain belum tentu bisa makan sekalipun kerupuk saja.

Oya, saya sempat googling soal delay pesawat dan menemukan aturan mengenai pemberian kompensasinya. Dalam genesaacademy.com yang mengutip peraturan menteri perhubungan KM No 25 tahun 2008 ada beberapa hak penumpang jika mengalami delay kurang dari 4 jam (genesa ini sekolah untuk pelatihan pilot) dijelaskan antara lain; 1) hak penumpang jika pesawat delay 30-90 menit maka maskapai wajib memberikan makanan dan minuman ringan. Dalam prakteknya maskapai menyebutkan sebagai refreshment meal berupa kue atau roti dan satu cup air mineral.

Lalu 2) jika pesawat delay 90-180 menit maka maskapai wajib memberikan minuman, makanan ringan dan makan siang atau malam tergantung waktu keterlambatan dan bila penumpang meminta dipindahkan ke penerbangan lain, hal ini juga diperbolehkan sesuai dengan peraturan pemerintah yang berlaku; 3) Jika pesawat delay lebih dari 180 menit, pihak maskapai wajib memberikan minuman, makanan ringan, makan siang atau malam dan apabila penumpang tidak dapat dipindahkan ke penerbangan atau perusahaan penerbangan berjadwal lainnya maka penumpang wajib diberikan fasilitas akomodasi untuk dapat diangkut pada penerbangan hari berikutnya.

Masih ada satu poin lagi yakni pembatalan penerbangan. Namun dalam kasus saya hanya keterlambatan saja. Tak sampai pembatalan.

Balik ke Nam Air, saya heran dengan kinerja Nam Air. Delay kok tidak memberitahukan sebelumnya. Kata seorang petugas di gate, sudah diberitahukan sebelumnya. Maaf mbak, pemberitahuannya kapan dan melalui apa ya? Kok saya samasekali tidak menerima? Yah, walau saya bersyukur akhirnya bisa tiba juga (dengan selamat) di tempat tujuan, tetap ada kekecewaan terhadap maskapai yang saya tumpangi.

Ketika sampai ditempat tujuan, setelah menurunkan barang dari taksi online – yang pertama saya cari adalah penjual nasi goreng. Puji syukur, alhamdulillah masih ada, sehingga bisa mengisi perut yang kerucukan sedari habis maghrib. Bersyukur maag saya tidak kambuh sampai keesokan harinya walaupun malam itu mengalami telat (kebangetan) makannya.

Semoga ini menjadi perhatian dari pihak maskapai Nam Air untuk memperbaiki kala terjadi delay-delay. Mbok jangan lupa diberitahukan dari beberapa hari sebelum hari H kalau memang positif delay. Tolong pikirkan perasaan penumpang yang sudah membeli tiket dengan harapan bisa lekas sampai tujuan (setidaknya kalau sudah diberitahukan, para penumpang masih bisa menyiapkan amunisi untuk mengisi perut), alih-alih malah harus menanti dan berharap dalam ketidakpastian. Petugas konter mengatakan bahwa nomor penerbangan saya diundur menjadi pukul 19.20 WIB. Nyatanya lebih dari jam segitu, nomor penerbangan saya baru berangkat. Dan satu lagi, semoga bisa memperlakukan para penumpang dengan lebih manusiawi. Yang jelas saya tetap berucap terima kasih. Terima Kasih Nam Air, berkatmu saya sukses tiba di Jakarta (tengah malam dalam keadaan kelaparan juga) (Salemba Tengah, 13 Juli 2018).

 

HPN, Jas Merah, dan Demokrasi

HPN 2018
Hari Pers Nasional 2018. |Ist

Nasional 2018 Dunia Pers Indonesia sedang dilanda kegalauan. Sebuah galau yang bermula dan berkaitan dengan Hari Pers Nasional alias HPN. Sebagaimana kita ketahui, selama ini HPN diperingati setiap 9 Februari – meskipun lokasi perhelatan berganti-ganti setiap tahunnya. Pemilihan lokasi peringatan yang berganti-ganti, diklaim sebagai bentuk kesetaraan. Untuk tahun 2018 sendiri, peringatan HPN telah dilaksanakan di Kota Padang, Sumatera Barat.

Tidak semua pihak (yang paling kentara organisasi profesi) menerima HPN 9 Februari tadi. Dua yang bisa disebut adalah Aliansi Jurnalis Independen (AJI) Indonesia dan Ikatan Jurnalis Televisi Indonesia (IJTI). Keduanya memiliki persepsi sama yang berbeda. Dikutip dari Okezone.com, salah satu alasan yang dikemukakan karena pemakaian tanggal 9 Februari merupakan tanggal yang sama untuk dua peringatan (hari lahir PWI/ organisasi profesi pers dan HPN). Sehingga aneh saja. HPN juga merupakan warisan Orde Baru yang ditetapkan melalui Keppres Nomor 5 Tahun 1985 dengan dasar hukum yang tidak berlaku lagi.

Sedangkan PWI, sebaliknya keukeuh mempertahankan 9 Februari sebagai HPN. Hal ini semakin nampak setelah DP menggelar pertemuan terbatas pada 18 April 2018 lalu di Gedung Dewan Pers, Jalan Kebon Sirih, Jakarta Pusat. Pertemuan yang dihadiri oleh perwakilan berbagai organisasi profesi pers, diadakan DP guna mendengar masukan-masukan terkait revisi HPN. Artinya belum final.

Adapun sikap PWI yang keukeuh menginginkan HPN tetap 9 Februari dilatari oleh sejarah atau nilai historis. Kompasianer Aji Setiawan yang merupakan mantan Ketua PWI-Reformasi Korda Yogyakarta menulis sedikit mengenai sejarah pers nasional dan HPN di blog-nya, kelahiran HPN muncul pada Kongres ke-16 PWI di Padang, Sumatera Barat. Tidak saat itu pula, rencana peringatan HPN langsung disetujui, karena baru sebatas gagasan. Salah satu butir keputusan Kongres PWI di Padang pada 4 Desember 1978 itu adalah cetusan untuk menetapkan suatu hari bersejarah guna memperingati peran dan keberadaan pers secara nasional. Kehendak itu diusulkan kepada pemerintah melalui Dewan Pers untuk menetapkan Hari Pers Nasional. Bahkan pernah saya membaca sebuah artikel kolom persepsi seorang pemimpin redaksi atau pemred surat kabar di daerah saya yang sampai mengutip judul dan pernyataan pidato Bung Karno, Jas Merah – Jangan Sekali-sekali Melupakan Sejarah – guna mengejawantahkan mengenai HPN. Katanya mengapa harus diperdebatkan lagi mengubah tanggal HPN tersebut? Lahirnya HPN setelah melalui proses penetapan yang panjang. Kala itu di Nusantara ini hanya ada satu organisasi tempat bernaungnya wartawan yakni PWI.

Berikut pandangan saya terhadap HPN dan ini murni pandangan pribadi – meskipun saya seorang aktivis AJI.

Muncul di Padang dan Solo

HPN yang sampai saat detik ini masih diperingati sekaligus diperdebatkan supaya direvisi, memiliki sejarah yang panjang. Cerita mengenai HPN tak lepas dari PWI. Adapun PWI merupakan satu-satunya organisasi profesi pers yang kala itu diakui oleh pemerintah (Orde Baru). Baru setelah Pemerintah Soeharto tumbang, bermunculanlah organisasi-organisasi profesi pers atau yang tadinya dicap bawah tanah (ilegal) menjadi diakui resmi (legal).

Bagaimana ceritanya mengenai HPN tadi? Mengutip kembali blog dari Kompasianer Aji Setiawan, Gagasan menjadikan 9 Februari sebagai HPN muncul dalam Kongres PWI ke-16 di Padang, Sumatera Barat. Gagasan ini termaktub sebagai salah satu butir keputusan Kongres PWI yang diselenggarakan pada 4 Desember 1978. Barulah dalam sidang Dewan Pers ke-21 di Bandung pada 19 Februari 1981, keinginan tadi disetujui DP untuk disampaikan ke pemerintah dan menetapkan penyelenggaraan HPN.

Sedangkan organisasi PWI, lahir di Surakarta pada 9 Februari 1946. Dalam laman HPN2018.id disebutkan bahwa kelahiran organisasi ini (kala itu sebagai wadah) kebersamaan dan kesatuan wartawan Indonesia. Pers pada masa itu juga mengemban peran sebagai sarana perjuangan bangsa dan mengibarkan nasionalisme.

Pers dan Pilar Demokrasi

Setelah mengetahui sejarah singkat HPN (yang kental pada suatu organisasi profesi pers), saya kira pantaslah timbul kritik atau suara-suara yang mengemuka untuk merevisi HPN. Posisi saya disini mendukung diadakannya revisi tadi.

Ada beberapa alasan yang bisa dikemukakan mengapa revisi HPN pantas dan perlu dilakukan. Pertama, ya itu tadi. Alangkah lucunya – disebut sebagai HPN namun kok malah memperingati salah satu hari lahir organisasi profesi pers. Bukankah sejatinya HPN merupakan peringatan yang dirayakan oleh seluruh organisasi profesi dan insan pers di Indonesia? Mengutip kembali blog Kompasianer Aji Setiawan, menulis mantan Kepala Pengembangan dan Penelitian (Litbang) Kompas, Daniel Dhakidae pernah mengatakan, pemerintah ketika itu keliru menetapkan HPN jatuh pada 9 Februari. Seharusnya, HPN merujuk pada lahirnya pers nasional itu sendiri, yang ketika itu masih berbentuk surat kabar.

Kemudian jurnalis senior asal Sulawesi Tengah, Tasrif Siara pun senada – mengatakan bahwa selama ini HPN lebih pada memperingati hari jadi PWI, bukan hari pers Indonesia. Karena terbukti yang terlibat dan dilibatkan setiap HPN hanya orang-orang PWI saja.

Kedua, HPN yang (masih) 9 Februari tadi merupakan pengingkaran terhadap UU Pers No 40 Tahun 1999 tentang Pers. Saat ini Undang-Undang Nomor 21 tahun 1982 (yang menjadi landasan hukum Keppres Nomor 5 tahun 1985 HPN) sudah tidak berlaku lagi.

Ketiga, HPN 9 Februari merupakan pengingkaran terhadap demokrasi dan semangat independen. Sudah menjadi rahasia umum bahwa perhelatan HPN setiap tahunnya selalu menggunakan dana APBN yang jumlahnya milyaran rupiah. Sedangkan dana APBN notabene merupakan uang rakyat. Bagaimana mau independen bila sumber dana yang digunakan untuk perhelatan berasal dari APBN?

Menggelar peringatan HPN secara besar-besaran tidak masalah. Selama sumber dana berasal secara mandiri – bukan menggunakan APBN yang tak lain sama dengan uang rakyat. Bukankah pers merupakan salah satu pilar demokrasi?

Dan sebenarnya apa pula manfaat yang didapat dari peringatan HPN yang menghabiskan dana besar-besaran tadi? Apakah menjadikan kehidupan pers di Indonesia lebih baik? Kesejahteraan jurnalis jadi lebih diperhatikan? Tidak ! HPN lebih terkesan sebagai even hura-hura. Jurnalis senior Jodhi Yudono (saya lupa sumbernya) pernah mengatakan cara mematikan pers adalah dengan memberinya berbagai fasilitas atau bungkam dia (bredel).

Bila ditinjau dari sisi sejarah pun, PWI bukanlah organisasi profesi pers yang pertama hadir di Indonesia. Sejarah mencatat di zaman Belanda telah hadir sejumlah organisasi profesi pers, satu yang paling menonjol adalah Inlandsche Jounalisten Bond (IJB) (Kompasiana Aji Setiawan). Organisasi ini berdiri di Kota Surakarta. Pendiri IB antara lain Mas Marco Kartodikromo, Dr Tjipto Mangunkusumo, Sosro Kartono dan Ki Hadjar Dewantara. IJB merupakan organisasi wartawan pelopor yang radikal. Anggota-anggota dari IJB sering diadili bahkan ada yang diasingkan ke Digul oleh penguasa Kolonial Belanda.

Sejarah juga mencatat, melalui Peraturan Menteri Penerangan Harmoko (Permenpen) Nomor 2 Tahun 1984, PWI dinyatakan satu-satunya organisasi wartawan yang boleh hidup di Indonesia. Nah seandainya tidak ada permenpen tersebut, yakinlah saat itu ada organisasi wartawan lain selain PWI (tentu juga para wartawan enggak harus menjadi anggota PWI). Bung Karno – Bapak Proklamasi kita memang mengajarkan supaya tidak melupakan sejarah. Namun kita perlu pula memilah. Kalau sejarah itu berdampak positif, patut dipertahankan. Bila sebaliknya, buat apa dipertahankan? Toh lebih baik direvisi supaya bisa meninggalkan jejak sejarah baru yang niscaya lebih baik kedepannya.  (Pernah dimuat dalam Rilis.id http://m.lampung.rilis.id/HPN-Jas-Merah-dan-Demokrasi.html  , Senin, 21 Mei 2018)

 

 

Lekaslah Sehat, Ci Maria!

IMG_3211
Cake kejutan dari Ci Maria di hari lahir saya, Selasa, 17 April 2018. |Karina Lin

Ci Maria mengenakan daster batik berwarna biru campur merah dan orange, tanpa lengan. Rambutnya yang dicat agak emas dibiarkan tergerai sebahu. Wajahnya walau tanpa pulasan make up dan dia sedang dalam kondisi kurang fit, tetap kelihatan segar. Ketika saya mengunjunginya di ruang E-8 RS PGI Cikini, Minggu (22/4/2018) lalu, seorang suster sedang menyuntiknya dan seorang suster lainnya bersiap mengukur tensi darahnya. Saat melihat saya muncul dari balik pintu kamar ruang opname, segera senyumnya terkembang. Saya pun membalas. Sekaligus merasa lega. Ah, meski diopname, bersyukurlah kondisinya tak separah “dulu” ketika saya pertama kali bertemu langsung plus membesuknya di RS Kramat 128, Jakpus pada Januari 2018.

Usai suster pergi, segera ia menyapa saya, “panas ya (udaranya)?” Panas sekali, mana muter-muter lagi, jawabku lekas. Di situ sudah ada seorang perempuan muda, temannya Ci Maria. Ia memperkenalkanku kepada temannya itu. Lalu aku sedikit berbasa-basi mengobrol. Habis itu menyimak saja deh. Terus terang, meskipun lega, aku sempat terkejut juga ketika melihat kondisinya ini. Khususnya melihat jarum infus yang menancap di kedua permukaan tangannya. Ehm mendapati kabar dirinya diopname saja, saya sudah kaget.

Pada tangan kanan, satu jarum infus digunakan untuk menyalurkan dua kantung cairan infus berbeda. Satu kantung cairan berwarna bening dan satu lagi berwarna kuning lemon. Warnanya itu mengingatkan saya pada warna minuman penambah energi macam Extra Joss. Sedangkan pada tangan kirinya satu jarum infus untuk menyalurkan satu kantung cairan yang mirip teh hitam. Lalu setelah beberapa lama, saya kembali dibuat kaget kala ia menyingkap selimutnya untuk menunjukkan kondisi kakinya (kaki kanan) yang diperban. Aduh, itu pasti sakit dan nggak enak banget. Pikir saya.

Berawal dari Grup LDHS

Aku belum lama mengenal Ci Maria (ehm, aku lupa nama lengkapnya). Yang aku ingat, kami kenal di grup WA Lima Dasar Hidup Sehat (LDHS) yang dibuat oleh Marisza Cardoba. Mbak Marisza atau biasa dipanggil Mbak MC ialah seorang penyintas autoimun (Odamun atau ODAI) jenis ITP. Dia pernah mengalami keterpurukan sebagai akibat dari penyakit autoimunnya tadi. Jatuh bangun – kayak judul lagu dangdut yang dipopulerkan oleh Meggy Z. Berkat dukungan dari keluarga, teman dan dokter-dokternya dia mampu bertahan dan bangkit. Ia kemudian mendirikan Yayasan Marisza Cardoba (MCF) yang visi misinya untuk membantu dan memberdayakan para ODAI dan Odamun atau berbagi informasi mengenai autoimun.

Fokus utama dari MCF salah satunya adalah LDHS tadi. Lima Dasar Hidup Sehat (LDHS) disusun setelah melalui proses panjang, merupakan pilar hidup yang dapat diterapkan sepanjang waktu dan apabila diaplikasikan secara kontinyu, diyakini dapat menjadi “jawaban” atau sangat membantu para penyintas autoimun dalam menghadapi penyakitnya itu. Ada beberapa grup WA LDHS. Nah, saya dan Ci Maria tergabung di grup yang sama yakni grup 5 LDHS. Dalam grup yang setiap pagi rutin diingatkan mengenai LDHS dan penerapannya secara berkesinambungan, juga menjadi ajang sharing atau cuap-cuap asalkan tidak menyimpang dari tema seputar autoimun.

Ci Maria terkadang ikut nimbrung. Sampai suatu kali ia menghubungi saya melalui jalur pribadi alias japri. Lupa kapan tepatnya. Kala itu, dia bertanya seputar dokter di tempat saya berobat yakni RS Kramat 128. Selama ini dia berobat ke dokter pemerhati autoimun, dokter Nanang Sukmana, Sp.PD-KAI di RS Antam Medika, Jakarta Timur. Bermula dari itulah, kami mulai sering berkomunikasi. Tak sebatas autoimun saja (kebetulan jenis autoimun kami berbeda. Ci Maria memiliki Vaskulitis. Saya memiliki SLE atau Lupus dan AIHA. Jadi kalau kami mengobrol seputar autoimun, yang umum-umum saja). Melainkan juga ke kehidupan sehari-hari semisal kerja dimana dan apa pekerjaan, usia, apakah telah berkeluarga, tinggal dimana dan lain-lain. O iya sampai soal make up yang cewek banget.

Adapun pertemuan pertama kali dengannya berlangsung di RS Kramat 128, Jakpus. Loh kok rumah sakit? Iya, ceritanya Ci Maria dirawat inap pada awal Januari 2018 karena vaskulitisnya kambuh (Ini loh yang tadi saya sebut tidak separah dulu). Kedua kakinya bengkak dan harus dioperasi. Saat menjenguknya disana, kedua kakinya diperban sangat tebal dan belum dioperasi – sedang bersiap operasi lah. Ada beberapa jam saya disana, mengobrol dengannya. Sekitar empat-lima hari setelah operasi, saya datang menjenguknya lagi. Kebetulan saat itu juga waktunya saya kontrol dengan dokter saya. Di Bulan Maret, saya sempat sekali main ke rumahnya di bilangan Tanah Abang. Yang kedua kali, di bulan April 2018 ini. Tepatnya hari Selasa, 17 April 2018. Mainnya kali ini ke kediamannya menjadi salah satu yang tak terlupakan bagi saya.

Kejutan Hari Lahir

IMG_3215
Saya dan Ci Maria, Selasa, 17/4/2018. |Karina Lin

Begini ceritanya. Karin, jadi ke Citywalk Sudirman kan ntar sore? – WA Ci Maria di Selasa siang, 17 April 2018. Waktu masih menunjukkan pukul 13 WIB saat WA tersebut masuk. Saya sendiri masih berada di Bank Mandiri, habis setoran. “Ehm jadi, Ci. Tapi Citywalk Sudirman itu dimana yah?” Hehe, belum pernah ke sana sih.

“Dekat tempatku kok atau kamu ke tempatku dulu terus kita bareng-bareng ke Citywalk?” Tawarnya. Oh, okelah. Aku mengiyakan tawarannya. Mending begitu ketimbang resiko nyasar atau tunggu menunggu yang bikin bete itu. Tapi diam-diam aku bertanya-tanya juga. Habisnya dah berapa kali dalam sehari ini dia WA aku ngajak ketemuan. Eits tidak, dari semenjak hari Senin (16/4) dia dah sibuk WA in aku. Nanyain apa sudah di Jakarta? Waktu kujawab belum, baru mau berangkat – dipesanin supaya hati-hati dan safe flight. Pas sudah landing, dijapri lagi. Ditanyain apa sudah di Jakarta dan di kost. Ahaha, kepo banget.

Akhirnya sekitar pukul 17 an kurang, saya berangkat menuju tempat tinggalnya. Pakai gojek menembus kemacetan Jakarta membuat saya tiba di apartemennya lebih cepat dari waktu perjanjian. Sesampai disana, langsung mengabarinya dan menunggu sebentar di lobi apartemen. Lalu dijemput oleh sesosok wanita berusia 50 tahun (sepertinya) yang adalah kakak perempuan Ci Maria. Menumpang lift menuju lantai 17, berjalan sedikit dan sampailah di apartemennya. Ruang mungil 2 kamar tidur itu tampak riuh kali itu. Yang aku tahu, Ci Maria adalah keluarga kecil. Yang tinggal di situ hanyalah dia dan Anthony, anak lelakinya. Tapi hari itu, ada cici-nya (yang menjemput aku tadi) dan keponakan ci Maria serta seorang perempuan yang tak lain ialah mamanya ci Maria. Rupanya cici dan mamanya sementara tinggal di situ.

Saya mengobrol dengan semua yang di situ. Lalu mulai grasak-grusuk, mikirnya kapan jadi berangkat ke Citywalk-nya ya? Kan kata ci Maria sekitar 17.30 teng teng lah berangkatnya. Ini sudah lewat setengah jam dari waktu yang disepakati kok belum jalan juga.

Di tengah kegalauan tadi, ci Maria menunjukkan sebuah cake berbentuk lingkaran bertopping meises di seluruh kulit cake. Pada bagian atas cake tertulis kalimat “Happy Birthday.” Astaga! Rupanya cake ini ditujukan untuk saya. Ia memberi kejutan hari lahir ke saya. Kaget dan gembira. Untungnya saya tak sampai menangis. Asal tahu saja, saya termasuk orang yang mudah terharu loh.

Cake berdiameter 25 sentimeter dikeluarkan dari kotaknya lalu dipasangi lilin kecil sebanyak tiga buah. Lilin dinyalakan. Sebelum ditiup untuk make a wish, sempat berfoto dulu dengan Anthony dan keponakan ci Maria, dan Ci Maria. Kejutan tak berakhir disitu. Ci Maria juga membelikan mie goreng ulang tahun. Mie sebanyak dua porsi ini lantas disantap beramai-ramai, habis itu baru lanjut makan cake-nya. Menyantap mie saat merayakan hari lahir, dalam kalangan etnis Tionghoa merupakan hal yang wajib. Mie merupakan simbol panjang usia. Makanya wajib disantap.

Selain mie, telur yang diberi gincu merah juga wajib disediakan saat hari lahir. Tapi saya nggak tahu apa maknanya ya. Mungkin karena bulat dan mulut kulitnya sehingga melambangkan semoga kehidupan ini dapat senantiasa dilalui dengan baik (mulus). Entahlah.

Makan Mulu

IMG_2357
Martabak bertopping meises, keju dan kacang, salah satu yang dipesan Ci Maria melalui Go Food. |Karina Lin

“Kamu mau pesan rujak apa?” Tanyanya. Pertanyaannya menghentakkan saya dari lamunan. “Hm rujak buah saja deh,” jawabku singkat. Sepertinya ci Maria sedang mengorder Go Food nih. Kalau rujak buah saja sih tak apa. Kan malah bagus makan buah. Sejenak kemudian dia tanya lagi, mau martabak toping apa? Keju aja deh. Hah kok jadi banyak banget pesan go food-nya ya?

Sekitar 15 menit kemudian datang satu per satu driver Gojek mengantarkan pesanan tadi. Pertama rujak buah. Ini saya makan sepiring kecil bagi dua dengan ci Maria. Beres rujak eh datang driver Gojek mengantarkan martabak. Astaga kok banyak sekali? Dia memberikan sekotak martabak kecil bertoping keju. Di dalam plastik masih ada dua kotak martabak lagi. Martabak asin dan martabak manis toping meises dan kacang. Duh, duh edan kata saya. Kerjanya jadi makan mulu deh.

Padahal belum berapa lama saya baru menyantap makan siang berupa nasi bungkus Padang lauk telur sambel dan minum obat. Lalu sekarang sudah dilanjut makan rujak buah, sepotong martabak topping keju, dua potong martabak asin dan dua potong martabak topping meises kacang. Setelah selesai menuntaskan semua santapan tadi. Baru deh terasa sekali kenyangnya perut mungil saya.

“Ih gila kita ini ci. Sakit atau apa sih? Kerjanya makan gila-gilaan,” ceplos saya saat suapan potongan martabak terakhir. Iyalah, kalau dipikir-pikir kan benaran edan tuh. Orang sakit (ci Maria) biasanya nggak selera makan. Kalau saya sih makan biasa saja tapi kali ini luar biasa. Kayaknya kami bisa begini andilnya ci Maria deh. Demen banget order makanan banyak-banyak. Yang akhirnya bikin saya ikutan makan (banyak juga). Sampai malam hampir pukul 20 saya baru pulang dari menjenguk ci Maria. Eh pas pulang masih dibekali mie ayam pangsit lagi. Duh, ci. Kebanyakan dan memang benar – saya kekenyangan sekali hari ini memakan semua itu. Terima kasih ya cici. Lekas sehat lagi. (Salemba Tengah-Jakarta, Senin 23 April 2018)

 

 

 

 

 

 

 

Surabi Mbak Yani, Harganya Pakai Hati

IMG_0252
Pak Yani sedang memanggang serabi di gerobaknya, Jumat, 24/11/2017 |Karina Lin

Ketika menyebut kata “serabi” apa yang segera terlintas? Kue? Ya, benar. Kota Bandung? Iya juga. Kota Solo alias Surakarta? Betul juga. Namun disini saya hendak bercerita sedikit mengenai serabi yang terakhir itu lho, dari Kota Surakarta. Sebuah serabi dengan kisah yang bikin nyess. Jadi tak hanya rasanya saja yang bikin nyess.

Saya sudah naksir dengan serabi yang mangkal di pertigaan Jalan Slamet Riyadi dan Jalan Surakarta dari semenjak melihatnya pertama kali tiba di Kota Surakarta Hadiningrat di hari Rabu pagi (22/11). Namanya Surabi Mbak Yani. Pemiliknya, sesuai dengan merk jualan serabinya, bernama Bu Yani. Kesempatan itu datang. Jumat pagi (24/11), sesaat sebelum menuju ke Graha Bakorwil Soloraya, saya nyamperin Surabi Mbak Yani. Letaknya tak jauh dari Hotel Keprabon – tempat saya menginap selama di Solo.

Bu Yani yang usianya sudah masuk sepuh (aduh saya lupa berapa. Kalau tak salah 54 tahun) dengan cekatan meracik kue serabi solo diatas perapian yang tersusun rapih di gerobak serabinya. Gerobaknya berbahan stainless steel, berukuran 1,5×0,5×1,5 meter. Ada empat perapian serabi berjejer horizontal di sisi kanan gerobak. Lalu diatasnya terdapat kuali-kuali kecil (yang telah menghitam) berbahan timah. Bu Yani mengaduk-ngaduk adonan berwarna putih lalu menuang ke dua buah kuali yang dibawahnya ada tungku kecil berisi arang panas. Lalu sedikit menuangkan cairan putih diatas adonan yang sama. Selanjutnya ia menutup kuali tadi.

Selang beberapa menit, tutup kuali dibuka dan mulailah dia menaburkan cokelat beras (meises), potongan pisang diatas kue serabi yang masih dipanggang tadi. Kuping kuali lantas disisipi kayu. Ternyata untuk memutar kuali. Tujuannya supaya panas tungku mematangkan kue secara merata. Tak berapa lama, ia mencungkil serabi menggunakan sutil. Segera dipindahkan serabi yang matang ke dalam rak kaca yang berada di sebelah perapian. Aromanya yang harum sungguh menggoda iman, aroma serabi yang sedap juga menghangatkan kembali beberapa potong serabi yang berada lebih dulu dalam etalase kaca di gerobak tadi.

Bu Yani meraih kotak karton lalu mulai menata satu per satu serabi yang telah matang ke dalam kotak tadi. Sebelum menumpuk serabi diatasnya, ia selalu menyisipkan daun pisang dulu. Ada sekitar 5-6 potong surabi dalam kotak yang kemudian diberikan kepada seorang lelaki muda, pembelinya.

Setelah beres pesanan tadi, baru deh saya mulai mencuap. Tapi Bu Yani tiba-tiba bergegas. “Lho mau kemana, bu?” Rupanya beliau hendak ada urusan. Jadilah yang selanjutnya menemani obrolan saya mengenai serabi ini, suaminya Bu Yani.

Tak lama setelah Bu Yani pergi (menggowes sepeda), sama seperti istrinya – Pak Yani dengan cekatan meracik serabi. “Sudah jualan berapa lama disini, pak?” Tanya saya. Jawabannya bikin saya terkejut, yakni lebih dari 20 tahun. Lalu meluncurlah cerita dari Pak Yani yang ramah ini.

Sebenarnya Dilarang

IMG_0248
Serabi yang sedang dipanggang dan sebentar lagi matang |Karina Lin

Awalnya Pak Yani dan istri berdagang serabi tidak ditempat yang sekarang. Baru mulai tahun 2000 mereka berjualan di perempatan ini. “Dulu banyak sekali yang berjualan disini,’ katanya mengenang. Namun karena ada peraturan larangan berjualan disepanjang Jalan Slamet Riyadi lantaran banyaknya PKL, menampilkan image kumuh – yang dikeluarkan oleh Pemerintah Kota Surakarta, maka sedikit demi sedikit pedagang disini berkurang. Aturan larangan berjualan berlaku mulai pukul 8-9 WIB.

Pak Yani dan istri pun sesungguhnya menyadari peraturan ini. Seharusnya mereka tidak berjualan disini. Oya Mereka mulai mangkal di perempatan mulai pukul 7 pagi sampai habis. Setiap hari mereka membawa adonan sebanyak satu panci yang bisa dibuat sekira 50 potong serabi. Bahan-bahannya, mereka beli setiap pagi (subuh tepatnya). Lanjut, diadon. “Hanya butuh waktu setengah jam kok,” info Pak Yani kepada saya. Dengan cara demikian, jadinya serabi yang mereka jual, selalu segar.

Balik ke lokasi dagangan yang terlarang. Lantas kalau sadar, mengapa masih berjualan? “Semua demi perut,” katanya. Pak Yani dan istri memiliki dua anak dari hasil pernikahan mereka di tahun 1988. Anak pertama sulung, belum menikah dan sudah bekerja. Anak kedua, perempuan, sudah menikah dan telah memiliki anak. Jadi Pak Yani dan istri ini telah menjadi kakek dan nenek, dan idealnya dengan keadaan seperti ini, mereka cukup menikmati masa tua misalnya ngemong cucu.

Namun keduanya tak mau merepotkan anak-anaknya. Sehingga berdagang surabi-lah. Terlebih, dikatakan Pak Yani – istrinya telah menjual kue berbahan tepung beras ini sedari muda. “Ibu jualan serabi sejak muda, sejak sebelum menikah hingga menikah dengan saya,” kata Pak Yani, yang aslinya dari Jogja. Sedangkan Bu Yani merupakan asli Wong Oslo eh Solo.

Dimarahi Istri

IMG_0245
Bu Yani menaruh surabi yang sudah matang ke dalam kotak, ada yang beli |Karina Lin

Berapa harga serabi yang dijual Pak Yani dan istri? Murah loh. Cukup Rp2 ribu saja dan untuk sampai ke harga yang dipatok sekarang, prosesnya panjang. Awalnya dihargai Rp25 per potong kue serabi. Astaga! Apa tidak terlalu murah ya? Mekipun bahan-bahan pembuat serabi mudah didapat. Tetap saja semua membutuhkan modal. “Harga ini sebelum tahun 2000. Mulai tahun 2000, pelan-pelan harganya naik menjadi Rp800, Rp1000,” kisahnya.

“Saya nggak bisa naikkin harga tinggi-tinggi karena nanti dimarahi istri,” kata Pak Yani sambil terkekeh. Lho, kenapa? Rupanya Bu Yani sengaja, Bu Yani bersikukuh menetapkan harga jual serendah mungkin lantaran ia memikirkan konsumennya. Kalau dihargai mahal-mahal, kasihan konsumen serabi. Takut tidak terbeli. Sehingga dianutlah prinsip, lebih baik untung sedikit daripada untung besar namun memberatkan konsumen. Saya jadi trenyuh mengetahui hal ini.

Tiba-tiba saya teringat pada surabi Notosuman. Bukan pasal harganya loh. Apa sih bedanya dengan surabi bukan Notosuman namun masih dijual di wilayah Solo? “Sama aja. Cuma beda kampung pembuatannya. Notosuman itu nama kampungnya. Aslinya semua adalah serabi Solo,” terang Pak Yani.

Saya manggut-manggut saja. Lalu, sebenarnya bagaimana sih serabi yang enak itu? Penasaran lho. Menurut Pak Yani, serabi yang delicious itu harus cocok takarannya dan banyak santannya. Ia pun mencontohkan serabi yang dijualnya dimana menggunakan 2 macam santan. Pertama adalah santan encer, yang dicampur bersama adonan tepung dan santan kental yang berfungsi sebagai topping serabi. Untuk yang rasa pandan, maka santan untuk topping pandannya berwarna hijau muda khas daun pandan.

Akhirnya (karena penasaran) saya putuskan untuk memesan serabi saja deh. Ada lima varian rasa serabi yang dijual oleh Pak Yani. Original, pandan, pisang, meises dan nangka. Saya pesan satu rasa masing-masing satu potong. Pak Yani segera membuatkan. Tangannya cekatan meracik, menuang adonan ke kuali kecil di atas perapian. Tak sampai 15 menit, jadilah semua serabi pesanan saya. Duduk di kursi kayu kecil dekat gerobak serabi Pak Yani, saya menikmati camilan tradisional tersebut. Aromanya harum lalu, hap, sepotong serabi bertoping meises masuk ke mulut. Lidah segera mencecap dan memberi signal rasa gurih. Enak dan lembut. Tapi saya tak menghabiskan semua. Hanya sanggup dua potong saja. Maklum, sebelumnya saya sudah sarapan nasi dan lagi, walaupun enak, serabi rasanya terlalu manis untuk ukuran saya. (Salemba Tengah-Jakarta, 27 Desember 2017)

 

 

Damailah Di sana, Mbak Lucia

IMG_1028
Saya dan Almh Mbak Lucia, foto selfie di rumahnya di Bekasi, 28 Agustus 2017 | Ist

Grup Lupus dan jagat perlupusan di Indonesia, heboh pada Selasa malam, 3 April 2018. Apa sebabnya? Karena kepergian seorang pejuang lupus, Lucia Tyas Wening. Mbak Lucia, biasa saya memanggilnya, menutup mata pada malam itu. Awalnya di sebuah grup lupus (yang saya ikuti) ada seorang anggota menanyakan kabar mengenai Mbak Lucia. Gimana kabarnya Mbak Lucy? Wajar anggota tersebut bertanya. Karena kabar yang terakhir beredar, beliau sedang dirawat di ICU (karena lupusnya). Kami semua di grup itu menyayangi Mbak Lucy, karenanya kami terus memantau perkembangannya dan berharap yang terjadi ialah progres, alias kemajuan terhadap kondisinya.

Usai ada yang bertanya itu, seorang anggota lain berucap demikian: tapi kan Mbak Lucy…(ia tidak meneruskan kalimatnya). Yang berteman dengan Mbak Lucia di facebook (fb) mungkin bisa dicek, apa benar itu tentang Mbak Lucy. Ucapannya itu tentu membuat penasaran yang di grup. Saya yang ikut membaca tak luput bertanda tanya dalam hati dan sebenarnya dag dig dug. Ah jangan-jangan. Saya pun segera membuka fb melalui aplikasi di hp, saya cari akun Lucia Tyas Wening dan hasil pencarian bikin kaget. Di situ tertulis status: selamat jalan adikku Lucia Tyas. Damailah di sana, kami akan selalu mengingat perjuanganmu melawan lupus.

Yang menulis status dan men-tag ke akun Mbak Lucia ialah (kemungkinan besar) kakak Mbak Lucy, soalnya di status itu dia menulis Mbak Lucy sebagai adiknya. Dalam status turut diposting foto Mbak Lucy. Cantik dan manis, menurut saya.

Ah ternyata dag dig dug saya benar. Mbak Lucia berpulang, Tuhan telah memanggilnya. Segera setelah kabar itu terverifikasi kebenarannya, ramailah di grup Lupus Warrior (dan beberapa grup autoimun) oleh ucapan belasungkawa. Mbak Lucia adalah panutan dan juga salah satu pendiri dari grup Lupus Warrior, grup yang saya ikuti. Sebentar-sebentar hp berbunyi, isi pesan berupa ucapan dukacita dan doa yang terbaik untuk almarhumah Mbak Lucia serta keluarga yang ditinggalkan diberikan ketabahan. Sebagian teman selain berucap duka, juga bercerita dikit mengenai kenangan bersama Mbak Lucia ataupun kesan terhadapnya. Sebagian lagi mengungkapkan rasa tak bisa menerima dan ketidakpercayaan terhadap fakta bahwa Mbak Lucia telah pergi untuk selamanya.

Saya termasuk yang sedih dan tidak percaya. Ketika mendengar kabar ini yang terbersit adalah: ah masak sih? Yang benar? Karena setahu saya, Mbak Lucia itu “sehat”. Dia memiliki lupus nefritis (ginjal) tapi setahu saya kondisinya stabil. Pola makannya dijaga sekali. Dia menerapkan pola food combining untuk keseharian makannya dan dilakukan secara konsisten dan disiplin. Sampai-sampai ia menanam sendiri sayur mayur yang bakal dikonsumsinya. Jelas sehat sekali!

Beda jauh dengan saya yang serampangan. Makan, beli. Kalau pun masak ya seadanya doang. Makan sayur dan buah, yah kalau mood sedang bagus saja dan tidak malas mengupas dan mengunyah buah. Saya punya harapan bisa menjalani pola makan sehat yang konsisten dan disiplin seperti yang telah dilakukan Mbak Lucia. Tapi yaaahhh, begitulah. Niat doang.

Mbak Lucy yang Saya Kenal

Pertemuan pertama saya dengan Mbak Lucia terjadi dalam bulan Agustus 2017. Kalau tak salah 28 Agustus 2017. Harinya saya lupa. Pertemuan itu pun terjadi tanpa diduga-duga. Mbak Lucy sejak beberapa hari sebelum hari H mengabarkan di grup Lupus Warrior bahwa dirinya sedang ada kegiatan di Jakarta. Katanya sih kondangan saudaranya. Seusai acara pernikahan tadi, dirinya lanjut ke Bekasi (di situ dia memiliki rumah) beberapa hari. Yang mau ketemuan, bisa mampir ke Bekasi itu. Demikian dia berkabar di grup.

Beberapa teman sebenarnya telah berencana untuk mampir ke tempatnya. Namun pada hari H ternyata tidak ada. Eh ada ding, yakni saya saja. Saya yang kebetulan sedang di Jakarta dan menumpang tinggal di rumah kenalan di Rawasari Pramuka, perbatasan Jakarta Timur dan Pusat memutuskan main ke rumahnya di Bekasi itu. Dari Stasiun KRL Kramat, saya transit dulu di Jatinegara. Lanjut ke Stasiun KRL Cakung. Dari situ lanjut pakai Gojek. Sesuai instruksinya, saya berhasil tiba di rumah Mbak Lucy yang di Bekasi.

Saat tiba di sana, Mbak Lucy sedang sendirian. Mbak Lucy segera menyambut saya di garasi depan rumahnya. Memeluk dan cipika cipiki, sebuah sambutan yang hangat dan bersahabat. Saya merasa dekat walau baru pertama kali bertemu dengannya. Saya masih ingat baju yang dikenakannya, kaus lengan panjang berwarna merah berbahan wol dan celana kulot warna hitam bermotif bunga-bunga. Di atas rambutnya terpasang kacamata. Bibirnya berpulas tipis lipstik warna merah. Senyumnya yang hangat itu sungguh tak terlupakan.

Segera setelah menyambut saya, ia membimbing ke dalam rumahnya yang sederhana dan sejuk itu. Kami duduk lesehan di ruang depan rumah. Sejenak duduk sambil mengajak obrol. Saya ingat loh bercerita mengenai kegembiraan baru diturunkan dosis methylprednisolone oleh DPL (Dokter Pemerhati Lupus) saya di RS Kramat 128. Sebelumnya saya minum obat dengan dosis 1×1 8 mg menjadi 1×1 selang-seling 8 dan 4 mg. Lalu ia ke belakang. Pas balik lagi, sudah membawa sebaskom kecil berisi es kelapa muda dan dua bungkusan serta piring. Isi bungkusan adalah gado-gado. Kami makan es kelapa muda, dilanjutkan gado-gado. Sederhana namun sehat dan menyenangkan.

Setelahnya dilanjut bincang-bincang lagi. Pas itu sempat dia bertanya, saya kesininya tadi bagaimana? Katanya ada kawan di grup Lupus Warrior yang tanya. Saya belum buka hp dan baca grup sih, makanya enggak tahu. Saya ceritakan tadi berangkatnya pakai KRL terus disambung gojek dan seterusnya-dan seterusnya. Pokoknya sesuai petunjuk dari Mbak Lucy deh. Terus menggunakan hp nya, kami pun berselfi.

Ada 2-3 jam saya di sana, baru kemudian pulang. Saat pulang dan sesaat sebelum gojek tiba, saya masih ingat Mbak Lucy bertanya soal jaket. Karena saya kan dibonceng motor – panas. Sementara kami sebagai odapus diwanti-wanti menghindari sinar matahari siang. Saya bilang enggak bawa tapi saya bawa kain panjang dan lebar. Kain itulah yang saya jadikan penutup kepala dan lengan yang tidak terlindungi oleh baju. Saat menyampirkan kain ke kepala dan sekujur lengan, Mbak Lucy membantu saya.

Hal ini sungguh membekas di hati saya. Menunjukkan betapa perhatiannya beliau terhadap teman-teman atau orang di sekitarnya. Dan menjadi semakin bermakna setelah kepergiannya. Saya pikir saya merupakan salah satu orang yang beruntung karena bisa mengenal dan bertemu langsung dengannya. Terlebih mengingat jarak. Saya tinggalnya di Kota Bandar Lampung, Lampung. Sementara ia tinggalnya di Yogyakarta. Jauh kan?

Ketika keesokan harinya (Rabu, 4 April 2018) di grup, ada kawan yang melayat dan memposting foto-foto Mbak Lucy yang telah berada dalam peti mati, saya hanya bisa diam saja. Saat melihat foto-foto itu, yang sekali lagi terasa adalah rasa tidak percaya. Benarkah ini Mbak Lucy? Benarkah Mbak Lucy telah tiada? Rasanya baru kemarin bertemu dengannya. Saya teringat betapa lincahnya Mbak Lucy ketika bertemu saya, orangnya sungguh energik. Bersemangat. Pun saat di grup (sebelum almarhumah Left Group), ia menanyakan soal pengalaman pakai Dexamethasone yang merupakan salah satu obat kortikosteroid untuk pengobatan lupus.

Dexamethasone
Dexamethasone Oral | Webmd.com

Obat ini fungsinya sama dengan Methylprednisolone. Dalam laman Alodokter.com dijelaskan bahwa Dexamethasone yang merupakan kelompok obat kortikosteroid bekerja dengan cara mencegah pelepasan zat-zat di dalam tubuh yang menyebabkan peradangan. Obat ini digunakan untuk menangani sejumlah penyakit seperti penyakit autoimun (lupus dan sarkoidosis), penyakit peradangan pada usus (misalnya ulcerative colitis dan penyakit Crohn), beberapa jenis penyakit kanker, serta alergi. Dexamethasone juga digunakan untuk mengatasi mual dan muntah akibat kemoterapi, mengobati hiperplasia adrenal kongenital, serta digunakan untuk mendiagnosis sindrom Cushing.

Saya yang kebetulan pernah punya pengalaman menggunakan Dexamethasone menjawab. Saya pernah menggunakan obat ini (sepertinya secara injeksi) saat dirawat inap di RS Kramat 128, Jakarta Pusat dalam bulan Januari-Februari 2017. Dokter Sugi yang menangani saya kala itu, mengatakan bahwa Dexamethasone digunakan untuk mengobati lupus saya yang menyerang ginjal.

Mbak Lucy juga berujar soal penampilan saya yang disebutnya sekarang lebih segar dan lebih berisi dibandingkan dulu (agustus 2017) pertama bertemu dengannya. Dulu mah kurus, tulisnya.

Sampai berapa hari saya masih diliputi ketidakpercayaan. Setiap mengingat Mbak Lucy, yang kerap terbayang adalah sosoknya yang energik dan percaya diri serta tegas. Hal itu rupanya bukan dialami oleh saya saja. Ada kawan yang memutuskan left grup Lupus Warrior tak lama sesudah wafatnya Mbak Lucy, saya tanya kenapa? “Nggak kuat, Karin. Ingat sama Mbak Lucy terus. Soalnya Ade sering ngobrol (WA) dengan Mbak Lucy,” jawab teman yang bernama Ade itu.

Ah Mbak Lucy, mengapa engkau begitu cepat meninggalkan kami? Saya banyak belajar darimu mengenai ilmu perlupusan dan saya masih ingin terus belajar darimu mengenai ini. Tapi bilakah mengingat takdir, siapakah yang bisa menentangnya? Takdir yang ditentukan oleh Ilahi dan sesedihnya saya dan kawan-kawan, kami harus menerima bahwa inilah jalan yang dipilih dan ditentukan oleh Ilahi untukmu. Damailah Mbak Lucia. Saya dan kawan-kawan selalu menyayangimu dan mendoakan yang terbaik untukmu. Amin. (Salemba Tengah, Sabtu 12 Mei 2018)

Sayonara , Dear My Friends Yuda dan Maria

IMG_0589
Support Group Odapus yang diadakan YLI, Sabtu 8/12/2017 di RS Kramat 128 Jakarta Pusat. Yuda yang mengenakan jaket putih (berdiri di deret belakang, ujung kanan). | Una Nur Husna YLI

Aku terhenyak ketika membaca status Facebook Praditha Lidwina (kawan odapus yang masih remaja) pada Sabtu (13/1) pagi ini. Remember me Though I have to travel far Remember me (Coco); Selamat jalan ya Yuda adikku sayang. Kebersamaan kita akan selalu jadi kenangan, biar kita yang masih disini ngelanjutin perjuangan kamu. Demikian ia menulis. Aku segera paham apa maksudnya dan siapa yang dimaksud. Yuda, seorang adik yang juga odapus. Tapi aku tak percaya. Maka kutanya lagi kepada Wina melalui kolom komentar. Yuda kenapa? Kapan tuh?

Wina menjawab: Yuda meninggal kemarin (Jumat, 12/1/2018), ka. Astaga! Kenapa? Sambungku lagi. Wina bilang dia juga tak tahu, dia pun mengetahui kabar meninggalnya Yuda dari Instagram Una Nur Husna (Una, kawan sesama odapus di Yayasan Lupus Indonesia/ YLI). Segera aku hubungi Una dan tanya mengenai Yuda. Kata Una, Yuda meninggal kemarin sore, pukul 14.30 di RSCM. Una juga kurang tahu kenaa namun sebelum meninggal, Yuda memang telah diopname selama dua hari disana dan awalnya karena demam.

Owalah, betapa sedihnya hati ini. Mengetahui sungguh Yuda telah pergi. Aku mengenal Yuda dalam acara Support Group yang diadakan di RS Kramat 128 oleh Yayasan Lupus Indonesia pada Sabtu 8/12/2017. Acara Support Group ini sebenarnya diperuntukkan untuk anak dan remaja. Aku secara usia sudah lewat, sudah 34 boo (walau secara tampilan masih 26 tahun. Maksa banget, hihi). Aku dikabari dan diajak oleh Mbak Tiara (Tiara Savitri, ketua YLI yang juga odapus). Waktu hari Rabu (6/12/2017) di kantornya (yang lantai 2 RS Kramat) kami mengobrol lalu, disampaikannlah info akan mengadakan Support Group pada Sabtu minggu itu. Tadinya aku ragu mau datang atau tidak. Toh akhirnya datang juga, meski telat-telat dari jam yang telah ditentukan yakni pukul 9 pagi.

Saat tiba disana, sudah ramai. Ada Mbak Tiara, Mbak Marina (pengurus di YLI juga tapi bukan odapus), Una Nur Husna (pengurus YLI dan odapus) dan Mbak Ade (YLI dan odapus juga). Lalu gadis-gadis muda (iya lah) dan cantik-cantik. Sudah pasti itu para odapus remaja yang hendak ikut acara Support Group. Mereka datang, ada yang sendirian dan ada yang ditemani mama atau papanya.Nah aku minder juga lah. Serasa salah tempat. Tuwo sendiri walau disana pengurus-pengurus YLI juga usianya tuwo-tuwo.

IMG_0577.JPG
Yuda ikut tertawa mendengar celotehan Mbak Tiara di Support Group YLI. | Una Nur Husna

Selain itu ada juga odapus remaja yang cowok, hanya seorang dan ia adalah Yuda. Aku baru keciren ada odapus cowok saat acara hendak dimulai. Ketika itu kami duduk lesehan dikarpet yang digelar di ruang tunggu untuk kontrol ke dokter. Kami duduk membentuk lingkaran. Mbak Tiara membuka acara dengan menanyakan satu per satu para odapus tadi. Tidak kuperhatikan semua tapi intinya Mbak Tiara tanya kepada para odapus ihwal awal mereka didiagnosis luus dan seterusnya. Lalu tiba giliran Yuda. Penampilan Yuda, bagi saya lucu dan menggemaskan. Pipinya itu loh – nduts. Itu pasti efek dari obat methylprednisolon alias MP yang diminumnya. Wajahnya juga ada jerawat yang lagi-lagi efek MP atau usia remajanya. Yuda masih usia – hm berapa ya, sepertinya SMP kelas 9. Yuda saat itu datang bersama ibunda dan ayahandanya. Hal lain, Yuda orangnya agak pemalu. Kesan ini saya tangkap saat dia ditanya oleh Mbak Tiara. Ia menjawab namun gesture-nya menunjukkan kurang pede. Yuda menurut saya, pengecualian. Mengapa?

Lantaran kebanyakan odapus ialah bergender perempuan. Pernah dipaparkan oleh dokter Iris Rengganis, SpPD-KAI dalam seminar mengenai penyakit-penyakit imunologi di Hotel Mercure, Jakarta Barat pada 26 September 2017 lalu. Perbandingan perempuan dan laki-laki odapus adalah 9:1.

Saya tidak banyak cakap dengan Yuda selama di acara. Hanya sempat berdiri disebelahnya saat sesi permainan dan sepintas menggenggam tangannya saat permainan di acara tadi. Setelah usai, saya mengobrol sedikit dengan ibunda Yuda. Tanya-tanya dimana berobatnya (RSCM) dan minta nomor kontaknya (WhatsApp dong). Tapi Yuda nggak punya WA, tepatnya sih nggak paham dan nggak bisa menggunakan fitur chat WA. Jadi saya diberi nomor handphone dan kalau mau menghubunginya biasa melalui telepon atau sms. Sampai detik ini, nomor kontaknya masih saya simpan.

Walau tak banyak bicara dengannya dan itu merupakan pertemuan yang pertama (kini sekaligus menjadi yang terakhir), saya mendapat kesan Yuda anak yang baik. Sedih hati ini mengetahui ia telah pergi. Sama seperti kepedihan yang saya rasakan ketika kawan odapus lain, namanya Maria Novita berpulang. Dengan almarhumah, saya tak pernah bertemu. Hanya pernah mengobrol dengannya melalui WA.

Saat itu sekira bulan Juli akhir 2017, ia menghubungi saya. Ia menanyakan perihal batuk-batuk yang tak kunjung sembuh. Saya menduga, ia mengontak saya setelah baca pengalaman saya batuk-batuk yang berujung positif TB di grup Lupus Warriors. Maria hendak mencari pencerahan. Bertanyalah dia tentang riwayat batuk-batuk saya dan sebagainya. Dia pun cerita bahwa sudah pernah cek batuk-batuknya itu ke RS PGI Cikini dan dari hasil rontgen dinyakan bukan TB. Namun saya mendapat kesan, dirinya masih belum sreg dengan hasil itu. Sebab batuk-batuknya tak kunjung sembuh.

Jeda beberapa hari, dia kembali menghubungi saya. Tahu-tahu dia bilang sedang opname di RS PGI Cikini. Ternyata dalam perkembangannya – benar, batuk-batuk tadi berubah menjadi TB. Dia cerita, diharuskan minum obat TB yang bentuknya kaplet sesudah bagun tidur pagi setiap hari. Minum kaplet ini menyebabkan urine kita jadi berwarna orange pekat. Iya, warna kapletnya merah tua, kata saya.

“Merah tua atau cokelat ya? Tadi minum aku nggak sempat fotoin sih. Ntar aku fotoin deh,” katanya. Tanpa disangka itulah percakapan terakhir kami. Baru saya ketahui Ci Maria meninggal dalam perawatan pada tanggal 17 Agustus 2017. Sore hari itu saya membaca notifikasi di grup Lupus Warriors, masuk pesan dari Maria Novita. Diikuti notifikasi Maria Novita Left. Loh, ada apa ya? Saya heran, kok left ya?

Ya ampun, pesan yang masuk adalah foto peti kematian berwarna putih, ditutupi kain sifon warna putih. Didepan peti ada meja yang dijadikan altar. Ada patung kayu salib, lilin dikedua sisi, rangkaian bunga. Kesemuanya didominasi warna putih, kecuali rangkaian bunga yang ada warna kuning dan ungunya. Yang membuat saya tercekat adalah foto. Terpasang jelas, itu foto Ci Maria Novita. Ya ampun, ci! Batin saya dalam hati. Sungguh itu cici? Saya nggak percaya tapi kalimat yang tertulis dibawah kiriman foto adalah nyata. Tertulis Maria Novita telah meninggal menuju ke Rumah Bapa di Surga dan permintaan maaf apabila almarhumah selama hidupnya ada kesalahan. Saya shock ketika membaca keterangan foto. Segera airmata berurai dipipi. Ci Novita telah pergi.

Teringat saya, beberapa hari sebelumnya – sebelum hari kepergiannya – saya punya niat untuk menjenguknya ke Cikini. Kebetulan saat itu saya yang sedang di Jakarta, punya janji bertemu kenalan (mama seorang odapus) yang juga berobat di RS PGI Cikini. Kami berjanji bertemu di Kompleks Metropole di Jalan Pegangsaan, Menteng. Janji sekitar pukul 17. Saya pikir kalau mereka tak bisa, tak apa saya yang ke RS PGI Cikini, bisa sekalian menjenguk Ci Maria. Tapi niat tinggal niat. Karena pada akhirnya almarhumah harus berjalan ke tempat yang lain.

Saya tidak mengenal keduanya begitu mendalam. Lupus lah yang menyatukan kami. Namun kepergian keduanya selalu membekas. Ada tangis dalam hati ketika mengetahui kabar mereka berpulang ke alam lain. Ada perasaan yang terkoyak. Saya tahu, manusia pasti mati. Meninggalkan yang fana ini entah cepat entah lambat. Tetapi kenapa harus mereka? Kenapa sebegitu cepat….. Sayonara Dear My Friend Yuda dan Maria Novita. Di tempat yang abadi itu, saya yakin kalian pasti tersenyum dan tak lagi menderita…. (Salemba Tengah-Jakarta, 13 Januari 2018)